Scoliosis Survival

Salam….

Entah kenapa setelah terlalu lama saya menyimpan rahsia ini, saat ini hati saya terdetik untuk berkongsi rahsia besar ini dengan khalayak. Saya teramat pasti kalian yang mengenali saya tidak mungkin menyangka semua ini berlaku pada saya, yes…saya memang pandai menyembunyikan segala-gala. Jika anda mahu mengenali saya dengan sebenar-benarnya, saya harap baca lah sampai habis ruangan ini, apa yang kalian tengok dari luar mungkin tidak sama dengan apa yang sebenarnya ada dalam hati saya.

Saya kira ia bermula sejak 15 tahun yang lalu apabila saya diserang demam & sakit perut yang tidak diketahui sebabnya setelah balik dari hari sukan di sekolah,waktu itu saya hanya berusia 10 tahun lebih. Sakitnya bukan kepalang sampai tak boleh nak berjalan. Namun, kesakitan itu tidak lama, hanya sehari dua dan kemudiannya hilang sendiri. Seingat saya, sejak hari itu saya mula mengalami lenguh-lenguh pinggang dan sakit perut yang datang jarang-jarang sekali.

Kanak-kanak begitulah, kalau rasa sikit-sikit mana ada nak bagi tahu orang tua, ingatkan benda tu biasa. Pernah sekali sahaja saya memberitahu abang saya yang saya sentiasa sakit pinggang, tapi salah saya waktu itu kerana saya beritahu dia sebaik sahaja lepas tengok rancangan perubatan di televisyen-tentang sakit buah pinggang, saya katakan padanya yang saya selalu sakit pinggang-agaknya saya ada penyakit buah pinggang, mana la abang saya nak percaya, sementelah lagi dia cukup kenal perangai saya yang suka berimaginasi, jadi doktor la, jadi businesswoman la, jadi ikan duyung la, hatta kalau saya melihat kisah sedih atau orang sakit tenat, saya akan berimaginasi macamana la agaknya kalau saya di tempat mereka. Tidak ada sebarang niat waktu itu, hanya, saya dilahirkan dengan empathy yang tinggi.

Masa berlalu seperti biasa sehinggalah saya berusia 14 tahun, tiada siapa yang ambil peduli tentang kelainan itu termasuk saya sendiri. Walaubagaimanapun, bengkok telah pun ketara waktu itu-mula kelihatan sedikit dari luar pakaian. Abang saya yang sulung mula hairan dan meminta saya dibawa berjumpa pakar. Lalu, saya dirujuk ke HUSM Kubang Kerian pada 1996 & didiagnosiskan sebagai ‘ADOLESCENT IDIOPATHIC SCOLIOSIS THORACIC”-bengkok saya telah 43° waktu itu. Pakar di HUSM mencadangkan pembedahan tetapi ibubapa saya orang kampung, mereka terkejut & takut kerana banyak sangat cakap-cakap yang mengatakan pembedahan tulang belakang berisiko untuk menjadi lumpuh & beberapa lagi side-effects yang buruk-buruk belaka. Jadi, kami memilih option kedua rawatan dengan pemakaian ‘BOSTON BRACE’ & meneruskan follow-up, seksa & menyakitkan sungguh pakai benda alah tu Kebetulan waktu itu ada pula yang mencadangkan saya menjalani rawatan tradisional-berurut…hmm…inilah part paling boring. Ada la 3 ke 4 orang tukang urut yang pernah cuba nak ubah kedudukan tulang belakang saya tu. Betapa saya malas nak mengikuti rutin tu semua sebab pada fikiran saya, tak logik sangat untuk kita mengubah kedudukan tulang yang sudah jauh dari kedudukan asal hanya melalui urutan, tapi saya buat juga untuk ibubapa saya. Nak buat macamana, dah ibubapa saya takut nak kasi saya kena bedah.

Sekali lagi saya meneruskan hidup macam tidak ada apa, hidup & belajar seperti biasa. Tetapi bila usia saya mula menginjak usia 16  tahun, saya mulai rasa kekurangan yang amat sangat dengan fizikal yang ‘pelik’ ini. Tambah pula, brace yang saya pakai tidak berupaya menyekat pertambahan bengkok tulang saya, ia hanya memperlahankan sedikit-mungkin saya tidak berdisiplin agaknya. Waktu itu bengkok sudah mencapai 65°.Entah macamana, pada hujung 1998, saya merayu ibubapa saya supaya menyetujui keinginan saya untuk menjalani pembedahan.

Persediaan dibuat sampai ke tahap saya perlu masuk wad di HUSM untuk penelitian. Ketika berada di dalam wad, saya dikunjungi oleh seorang ketua jururawat & seorang doktor yang pangkatnya bawah sikit dari pakar yang handle kes saya-secara rahsia; mereka menasihatkan saya memindahkan kes ke HUKM Cheras kerana di HUSM pada waktu itu sebenarnya belum mempunyai kepakaran & peralatan untuk kes sebegini-saya mungkin menjadi bahan eksperimentasi di situ. Jadi, mereka berdua membantu saya untuk merujuk di HUKM(yang pada waktu itu baru sahaja mencatat kejayaan merawat kes scoliosis). Ding dong…ding dong..saya mendapat tarikh pembedahan pada April 1999, tiba-tiba selsema pulak hari tu, jadi…delayed. Sampai la dapat tarikh baru pada 15 Jun 1999 – saya selamat dibedah & dipasang ‘HARRINGTON ROD INTSRUMENTATION’(ermm…saya kurang pasti akan nama tepat instrumentation tersebut tapi ia terdiri dari 2 rod, 4 hooks & wayar-wayar berselirat yang diikat kepada tulang belakang saya)-sila rujuk post pada 17/05/08 untuk gmbar x-ray tersebut, melalui pembedahan yang mengambil masa 8 jam lebih kurang, saya bercuti selama hampir setahun untuk tujuan ini. Segala-gala berjalan seperti dirancang, memakai post-op brace & meneruskan follow-up. Kejayaan pembedahan itu tidaklah sehebat mana jika dibandingkan dengan kemajuan teknik terbaru rawatan scoliosis kerana bengkok masih kelihatan sedikit dari luar, tapi hampir tidak nampak dari luar pakaian,hmm…lantak la…saya kira semua dah selesai waktu itu.

Cuti yang panjang memberi saya ruang untuk mengasah kecerdikan & kemahiran dalam banyak perkara, mengubah imej & melakukan segala-gala yang perlu-pendek kata, menjadi seseorang yang begitu berbeza dari waktu sebelum pembedahan.Tahun 2000-saya sembuh sepenuhnya & semakin ligat setelah kembali ke sekolah-saya mahu mengambil kembali apa yang telah saya tinggalkan dan juga apa yang tidak saya miliki sebelum itu. Lalu bila saya kembali ke sekolah, saya mahu pastikan kahadiran saya di situ akan meninggalkan bekas kepada semua yang pernah mengenali saya, hmm memang begitulah jadinya, nama saya cukup sinonim disekolah sebab…cemerlang agaknya….saya mahu jadi pelajar terbaik, & saya memang telah melakukannya di dalam SPM. Dari pelajar yang langsung tak popular(seolah-olah tak wujud pun sebelum tu), saya menjadi seorang yang-sebut saja nama orang sudah tahu. Tak mahu lah mendabik dada atas semua tu, bersyukur saja. Walaubagaimanapun, satu perkara yang saya ingat sampai sekarang, dari keputusan SPM itu lah saya mendapat tajaan untuk meneruskan pengajian ke United Kingdom dalam Jurusan Perakaunan di bawah tajaan JPA.

Sekali lagi keluarga saya kurang menyetujui(kadangkala saya terasa amat susah memegang status anak bongsu, banyak benar tali yang mengikat saya), kata mereka bahaya anak perempuan belajar jauh-jauh, hmmm sedihnya. Maka saya tolak, dan menyambung pengajian di UiTM Kelantan, macam orang lain. Di sini, saya meneruskan kecemerlangan akademik kerana pada saya, hanya itulah kelebihan saya yang nanti bakal menutup kekurangan saya. Meniti usia remaja, saya tidak terkecuali dari memikirkan soal teman hidup kelak…emmm…normal la tu. Saya akui, ini memang satu masalah besar bagi saya. Saya selalu tertanya-tanya, macamana nak jelaskan hal yang rumit ini, tak mahu dijelaskan bahaya-sebab fizikal saya masih tidak sepenuhnya normal, keganjilan itu boleh membawa kepada perkara buruk di alam rumahtangga. Malah saya begitu selectif dalam memilih teman, saya bukanlah orang yang bebas tanpa sebab dalam pergaulan, dan saya ini begitu teliti menilai setiap yang merapati saya-hanya atas sebab mencari seseorang yang benar-benar memiliki kekuatan untuk bersama-sama saya menghadapi apa sahaja kemungkinan di masa hadapan. Saya mohon maaf kepada sesiapa sahaja yang pernah terluka di atas apa sahaja tindakan saya, kalau diberi pilihan pasti saya mahu keadaan itu jadi lebih baik.

Rupa-rupanya takdir yang menyekat saya ke United Kingdom mempunyai hikmah yang amat besar, saya mengenali dengan rapat suami saya(saya kira ia lebih sesuai dirujuk sebagai perkenalan kembali) di UiTM Kelantan, hanya beberapa hari sebelum dia tamat pengajian, saya pula waktu itu masih berbaki 2 semester -tahun 2003 waktu itu. Memang jodoh itu bukan kerja manusia, hakikatnya lebih setahun sebelum kami rapat(sekitar Mac 2002), saya pernah berbual dengan suami saya(banyak kali pulak tu) tanpa sedikit pun saya memiliki sebarang niat yang lebih dari yang biasa-biasa saja.  Ding..dong..ding…dong…tidak mahu bercerita meleret-leret….cukup saya katakan jodoh kami memang kuat, lalu kami disatukan pada November 2004 dan mendapat cahaya mata pertama pada November 2005. Tempoh kehamilan saya agak bermasaalah dengan kesakitan yang keterlaluan di bahagian belakang, tapi saya ingat perkara itu biasa, malah pakar gineokologi juga mengatakan itu biasalah, akan hilang sendiri selepas bersalin.

Setelah ada anak, lagi lah saya  tak fikir sangat pasal diri sendiri, ada terdetik mahu pergi x-ray kembali, tengok apa yang berlaku. Tapi waktu itu saya tersangat lah sibuk dengan rumahtangga, kerjaya yang baru dibina dan juga pelajaran(saya bekerja sambil meneruskan pengajian). Lama kelamaan saya mulai mengalami masalah kesihatan, adakala sukar bernafas & sakit belakang yang semakin kerap. Lalu saya membuat keputusan untuk merujuk kes ini di PPUM, tunggu punya tunggu tarikh appointment, tahu-tahu saya hamil pula anak kedua waktu itu…emm…sudah rezeki anak kedua saya mahu lahir ke dunia, jadi x-ray tidak dapat dilakukan, doktor memberi pilihan untuk meneruskan kehamilan atau tidak, saya pilih mahu teruskan lalu doktor mengizinkan. Salah satu sebab mengapa dia mengizinkan ialah kerana belakang badan saya kelihatan stabil(tidak terlalu bengkok) dari mata kasar(ini kerana rod implant telah beralih kedudukan dan berada di atas tulang rusuk kiri saya, mewujudkan keadaan seolah-olah itu adalah tulang belakang saya), lagipun rasa bersalah pula jika mempengapakan nyawa yang baru hendak mulakan hidup. Saya menempuh waktu kehamilan kedua dengan seksa yang tersangatla hebat, rasa macam mahu tercabut nyawa waktu itu, sehingga memaksa saya membuat elective ceaserian section bagi membolehkan saya bersalin sebelum masa.

Selepas bersalin, tidak pula saya cepat-cepat merujuk doktor kerana mereka memberi tempoh setahun dari tarikh saya bersalin untuk temujanji seterusnya, kata mereka sewaktu saya mula-mula hamil“semua ok, spine you stabil”. Jadi, saya tidak bimbang sangat, hanya setelah 7 bulan usia anak saya, saya membuat keputusan untuk meminda tarikh temujanji kepada satu tarikh yang lebih cepat kerana saya rasakan kesukaran bernafas yang agak kerap & saya mula kehilangan kawalan pada kaki sesekali.

Ding dong…ding dong lagi…sampai la pada 2 Mei yang lepas, setelah meneliti x-ray terbaru & x-ray lama saya, pakar membuat kesimpulan bahawa – spinal fusion yang pertama telah mula gagal berfungsi sejak lama dahulu menjadikan tulang yang telah dibetulkan itu berpusing kembali ke arah bengkok asal dan menjadi lebih teruk seiring dengan masa, 2 kehamilan yang saya lalui memburukkan keadaan. Darjah kebengkokan kini adalah lebih kurang 70° dalam bentuk pusingan 90° di bahagian thoracic yang menyebabkan sangkar rusuk saya turut berpusing, hanya tinggal terlalu amat sedikit sahaja lagi ruang untuk paru-paru kiri saya mengembang, atau lebih tepat lagi paru-paru saya berada dalam keadaan yang sangat ‘stressed’. Ujian rentak jantung juga sudah tidak lagi normal, patutlah keadaan saya teruk sangat sekarang ni, berjalan laju sikit, mula susah bernafas.Yerp, masalah utama saya sekarang ialah kesukaran bernafas yang kerap kali sangat menakutkan & menyakitkan.

Sudah lebih setahun saya tidak bekerja,saya hilang kebanyakan dari keupayaan fizikal saya, kerja saya sehari-hari duduk depan komputer di rumah saya melakukan apa yang patut selama 15 minit kemudian berbaring & kemudian kembali menyambung kerja, sangat membosankan…nasib baik lah banyak juga benda yang boleh di buat dengan internet ni. Saya masih membuat kerja di rumah setakat apa yang boleh…tapi sikit sangat lah…sekadar memasak boleh ler….Suami saya banyak membantu…menjaga saya lebih dari dia menjaga segala apa yang ada di dunia ni. Hmm…memang saya tak salah pilihan, tidak pernah saya temui lelaki yang hatinya sebaik itu. Teramat bersyukur dengan kurniaan itu…Alhamdulillah.

Pakar di PPUM mengatakan kes ini ’very typical’, sepatutnya pembedahan segera perlu dilakukan, tapi almaklumlah ‘queue medical test’ seperti CT-Scan & MRI panjang berjela-jela(patient kat situ ramai siot), mereka tidak dapat membuat perancangan rapi tanpa keputusan-keputusan ujian tersebut. Sebagai alternatif, mereka mencadangkan saya memindahkan kes ke PPUM Private Wing, supaya segalanya laju jer settle, tapi mak datukk…..kos mahal, mmg buat masa sekarang saya tak mampu lah untuk cari sebanyak tu. Jadi saya harus tunggu juga ‘queue’. 4 Julai ni temujanji seterusnya di PPUM setelah keputusan-keputusan ujian diperolehi.

Atas dasar berikhtiar, baru 3 4 hari lepas, saya cuba menghubungi seseorang yang boleh membantu saya memindahkan kes ke HUSM atau HRPZ Kota Bharu(sudah banyak kes scoliosis berjaya dilakukan di sini).  Plan saya, memang nak balik selasa ni urus hal temujanji, tiket semua dah ready. Namun, entah Allah itu kasihan pada saya agaknya, atau mungkin kerana badan saya tidak akan dapat bertahan lama, urusan saya dipermudahkan Tuhan, dengan tak semena-mena pagi ini saya mendapat panggilan yang menyatakan bahawa doktor pakar spine di HRPZ mahu menemui saya secepat mungkin setelah dia membaca detail tentang simptom-simptom saya sekarang-jumpa esok atau lusa katanya, tanpa perlu melalui ‘flow appointment’ macam biasa. Hari seterusnya tak boleh pula sebab nanti dia kena handle operation pulak. Adeh…esok mana sempat! kalut jer cari tiket flight, nasib baik boleh beli online jer, jadi esok malam saya bertolak & pagi Isnin ni jumpa pakar. Tengok lah apa dia kata nanti. Saya harap segalanya dipermudahkan & dipercepatkan.Amin

Kepada sahabat-sahabat atau sesiapa yang pernah menemui saya di luar sana, pasti kalian sangat terkejut kan??? Seperti yang saya katakan, tidak ada seorang pun yang mengenali diri saya dengan serapat-rapatnya, tidak ada yang tahu apa yang tersembunyi disebalik senyum ceria saya, tidak ada yang tahu sebab sebenar mengapa saya begitu & begini ……saya mohon maaf kerana tidak pernah menjelaskan kepada sesiapa. Alasan saya hanyalah satu, saya mahu hidup seperti orang normal, mahu dilihat sentiasa gembira dan berjaya, dan, yang paling penting saya tidak mahu dikasihani.

Saat saya menulis tab terakhir ini, dada saya terasa sesak saja, dari pagi semalam tak hilang-hilang, kebiasaannya sesak dada akan hilang setelah 3 atau 4 jam berehat, tapi tidak kali ini, entahlah……nak makan pun tak berani, takut lagi susah nak bernafas. Namun, putus asa tidak pernah wujud dalam kamus hidup saya, saya perlu bertahan demi suami & anak-anak saya, harap kalian doakan saya. DOAKAN SAYA! DOAKAN SAYA! DOAKAN SAYA!…moga Allah beri saya lebih masa.

Akhir sekali, saya ingin memohon maaf jika pernah saya berbuat salah kepada sesiapa sahaja atau mungkin saya tersalah penggunaan bahasa di dalam blog ini. Maafkan perbuatan, kata-kata atau apa sahaja yang mengundang kesalahan saya pada kalian.

Wassalam

Semoga perancangan Tuhan itu sama dengan apa yang kami hajati.

Aein

Sabtu, 10-May-08, 4:07 PM

 ATTENTION: THE ABOVE ENTRY HAS BEEN WRITTEN ALMOST 5 MONTHS AGO. Now, I have completed all the treatments necessary & am doing well. I need to state this matter since a few people still thinking that I am still ‘unhealthy’.