Assalamualaikum semua…
Blog ini dimiliki oleh saya – boleh panggil Nurain Syuhada, kini berusia 37 tahun, berkelulusan di bidang perakaunan(tulis ni sebab nak bgtahu saya bukan doktor hehehe), bekerjaya, berkahwin sejak 2004 & Allah SWT telah mengurniakan saya dengan 5 cahayamata comel…Alhamdulillah.
Followers sy sblm ni mesti dah pernah baca cerita meleret2 yang sy tulis dahulu, ia sudahpun dipadam kerana rasanya biarlah semuanya berlalu, sy tinggalkan bahagian yang boleh membantu sahaja. & blog ini pun dah lama tak berupdate, kita update di Facebook saja : FB: SCOLIOSIS MALAYSIA
Apa saja yg ade disini bebas dikongsi, jika anda memberi kredit dengan membuat link ke blog ini, sy anggap itu tanda terima kasih dari anda & sekiranya tidak, Allah pasti ada sesuatu yang best2 untuk saya disini & di SANA, so feel free to share ya!!!
Serba sedikit sejarah saya:
- Sy ada scoliosis sejak umur 10 tahun, tapi lambat rujuk ke hosp sbb zaman tu info tak laju mcm sekarang, kita tak tau kewujudan penyakit ni, ingatkan kenapala jadi timbul sebelah belakang tu.
- Diagnosed with Adolescent Idiopathic Thoracic Scoliosis at age 12 (25 tahun yang lalu).
- Berubat kampung berurut bagai, buat fisio & bracing semua tak berkurang pun bengkok tu, makin menjadi2 ada la…then akhirnya parent saya bersetuju untuk ikut kehendak saya, OPERATION!!!
- waktu tu segenap org cakap nanti lumpuh… sy diam x kata apa….(dlm hati ckp abistu macam seronok sgt jalan senget gini)
- org cakap nanti mati, saya cakap mati pun mati la, x pe…
SEBELUM PEMBEDAHAN PERTAMA more than 78 DEGREE
- saya menjalani PEMBEDAHAN PERTAMA pada 1999 di HUKM dengan PRof Mohamad Abdul Razak, he is the pioneer dlm surgery scoliosis
- sy tinggal di kelantan tapi di kb tidak ada kepakaran untuk scoliosis waktu tu, kami decide ke HUKM setelah baca berita tentang Prof Mohamad di suratkhabar.
- ini x-ray selepas pembedahan.
- Pembedahan berjaya, bengkok kurang jadi 45 degree.
SELEPAS PEMBEDAHAN PERTAMA – 45 DEGREE
- Discaj & meneruskan pelajaran seperti biasa, masuk univ…then
- Accident pada 2001, cedera ringan saja Alhamdulillah, waktu tu x-ray GAGAL mengesan apa2 kerosakan pada implant.
- Tiada sebarang pertambahan bengkok.
- Saya berkahwin pada nov 2004, mengandung anak pertama beberapa bulan setelah itu, melalui kesakitan yang boleh tahan banyak sewaktu kandungan berusia 6 bulan sehingga melahirkan pada nov 2005.
- Anak pertama dilahirkan melalui ceasarian krna doktor bimbangkan risiko kepada kaki, sy tak pasti ttg pendapat doktor waktu tu, cuma sy bersetuju utk ceaser sbb sy dah letih menanggung sakit berbulan2 & sy agak takut, tiada support dari orang lain kecuali suami sbb berada jauh dari parent & faktor umur yang masih muda, sedang final exam degree pulak tu waktu tu.
- Selepas bersalin, memang bengkok nampak bertambah sedikit, tapi memilih untuk abaikan kerana ada baby, bekerja & belajar partime, kewangan pun tidak mengizinkan.
- Tahu2 pregnant anak kedua…huhu terkejut, waktu tu sudah under follow up PPUM, jd bila dh preg x bleh buat x ray ape, jd teruskan saja pregnancy sampai bersalin pada july 2007(ceaser jugak kerana baby melintang), bengkok teruk waktu tu (lepas bersalin check bengkok 65 degree).
- menunda2 follow up sampailah kaki mula terasa lemah kerap tersadung & semput yang membuatkan rasa nak pitam walaupun cuma berjalan banyak sedikit.
- Kebosanan melalui rutin follow up yang tak menemui jalan penyelesaian(tak ramai pakar nak handle kes revision – ianya memang RUMIT & more to tak tahu puna masalah tu di mana), lalu atas nasihat ibu saudara saya, saya memindahkan kes ke Hospital Besar Kota Bharu(kini dikenali Hospital Raja Perempuan Zainab 2) & berada di bawah pengawasan pakar bedah Mr Ahmad Sabri yang sangat baik, mudah-mudahan hidup beliau sentiasa di jaga Allah SWT.
- Sekali x-ray(April 2008), Mr Ahmad telah mengesan bahawa rod saya sebenarnya telahpun patah.
- Oleh kerana rod tersebut patah, maka support & fungsinya untuk menampung tulang sudah tidak ada, maka kita dapat lihat blok tulang belakang saya berpusing seiring melalui proses kehamilan & mendukung bayi, dengan kata lain akan terus membengkok seolah-olah saya TIDAK MEMAKAI IMPLANT.
- Keadaan twist ini menyebabkan masalah himpitan terhadap paru-paru & jantung, saya kerap semput. Twist di kawasan lumbar juga menyebabkan kaki menjadi agak lemah.
- Akhirnya PEMBEDAHAN KEDUA dijalankan pada June 2008, proses membuang implant(rod) lama yang telah patah. Bukti ianya patah & cangkuknya sudah pecah:)
SET IMPLANT YANG PATAH
SKRU & HOOK YANG PECAH-PECAH
- Pembedahan yang sama juga melibatkan pemasangan set implant yang baru (12 pedicle screws, 2 rod dan 2 crosslink) Alhamdulillah berjaya, cuma correction x sempat dilakukan, pembedahan mengambil masa terlalu lama (11 jam) , degree berbaki 60.
- Seterusnya PEMBEDAHAN KETIGA untuk tujuan correction dijalankan pada July 2008 & mengambil masa selama 6 jam, pakar melakukan pemotongan cantuman tulang(old bone fusion) di kawasan thoracic untuk membolehkan correction dicapai, terdapat 3 cutting dibuat & Alhamdulillah… pembedahan berjaya, degree berbaki 32. Saya sembuh dengan pantas & meneruskan hidup seperti biasa.
SELEPAS PEMBEDAHAN KETIGA – BAKI 32 DEGREE
- 2011 – hamil anak ketiga, pengalaman hamil kali ini dengan set implant baru sangat berbeza dimana saya tidak dilanda sakit belakang langsung, esok nak bersalin harini masih di ofis, totally normal & mungkin lebih sihat dari kebanyakan orang normal. Baby lahir elective ceaserian…sbb dah ada 2 ceasarian scar kan.
- Hujung 2011 – 2012 tahun yang agak perit untuk saya di mana suami saya jatuh sakit dengan berbagai2 penyakit yang berangkai-rangkai, dalam tempoh tu juga sy banyak mengangkat beban berat & mendukung anak-anak.
- 2013 – hamil anak keempat & selamat bersalin secara ceasaerian.
- April 2015 – memulakan group whatsapp dengan niat mengetahui situasi sebenar pesakit scoliosis lain & pada masa yang sama berkongsi pengetahuan & pengalaman.
- Ogos 2015 – membuka kembali file dengan pakar bedah untuk mengetahui keadaan yang lebih tepat.
- Feb 2016 – MEMILIH utk melakukan revision surgery MINOR SAHAJA bagi menambah 3 skru sambil membuat sedikit lagi correction menjadi 29, ini bertujuan untuk menambah kestabilan & menghilangkan masalah sakit leher.
- Feb 2018 – Allah beri saya anak kelima :), anak lelaki pertama kami…alhamdulillah akhirnya.
- 2019 – saya belum terasa nak refer ke hospital kerana dari sudut kesihatan segalanya amat baik.
KONKLUSINYA DISINI, kehamilan bukanlah sesuatu yang bahaya untuk patient scoliosis.Namun setelah baby lahir ianya menjadi cabaran yang besar untuk ibu-ibu yang punyai scoliosis. Mendukung bayi (continuous load) adalah aktiviti yang harus benar2 diminimumkan. Wajib mempraktikkan amalan posture yang baik dalam semua tindak tanduk. Pastikan diet seimbang, elakkan processed food. Insya Allah semua baik.
Untuk pesakit scoliosis, sila JANGAN SERAM membaca kisah operate berkali2 saya itu kerana bagi saya yang melaluinya pun teramat bersyukur, operate ni sakitnya sekejap, sihatnya lama insyaAllah… ianya adalah PILIHAN yang jauh lebih baik berbanding hidup dgn scoliotic spine tanpa bantuan implant. Realitinya, tanpa smua surgery tersebut boleh jadi hidup saya tak sebaik ini…wallahua’lam.
SILA AMBIL PERHATIAN BAHAWA SAYA BUKAN SEORANG DOKTOR, saya hanya seorang pesakit yang memahami apa yang sedang berlaku kepada badan saya lebih sedikit dari kebiasaan, agak kreatif tentang cara untuk handle scoliosis, pain, surgery, scar & apa2 yang berkait dengannya.
Anda juga dialu-alukan menegur saya jika saya silap. Kita manusia, sebanyak manapun pengalaman/pembacaan/berjalan, hatta seorang doktor sekalipun x mungkin tahu semua, each of us need ALLAH SWT all the time & He loves those who like to help others.
Sesungguhnya dalam setiap ujian…Allah SWT sebenarnya sedang melatih kita untuk hal-hal yang lebih besar yang belum kita ketahui.
NURAIN SYUHADA @ 18 MAY 2019
PESANAN WAJIB BACA:
BLOG INI SEDANG DIKEMASKINI SEMULA UNTUK MENYUSUN MAKLUMAT DENGAN KAEDAH YANG PALING BERMANFAAT. ADA BANYAK MAKLUMAT YANG PERLU SAYA BAIKI KERANA SEBAHAGIAN BESARNYA DITULIS PADA TAHUN 2008, MASIH BELUM BANYAK MEMBACA WAKTU ITU.
Scoliosis Survival 
Askum wrt…
Anda memang cekal. All the best for yr surgery.
NurAein Shahadah: Salam…..thanx & always pray for me.
By: Wafa on May 10, 2008
at 8:41 pm
salam ain, terkejut dgr cite serta sedih dgr cite ain nh.. ms dip dlu ain penah cite jugk skit blkng kan, tpi ingt xla serius sgt.. tpi alhamdulillah ain cekal serta tabah hadapi dugaan.ain jgn risau mungkin ade hikmah disebalik smua ni.ujian dari Nya… najmi doakan ain selamat selepas operation nanti.insyallah.
NurAein Shahadah: Salam…to be frank saya x sangka awk mjadi antara yang terawal response kepada saya, apapun thanx a lot for being such a good fren.
By: najmi on May 10, 2008
at 11:32 pm
Salam….
Ain teruskan perjuangan…. Kecekalan dan ketabahan Ain di dalam menghadapi situasi ini amatlah mengkagumkan akak….
Semoga Ain terus tabah untuk hari2 mendatang…
NurAein Shahadah: “Cabaran menjadikan hidup menarik, kejayaan mengatasinya menjadikan hidup bermakna” Senyum selalu…..
By: Fatimah on May 12, 2008
at 9:23 am
insyaallah semua nya akan selamat, AMIN……
NurAein Shahadah: AMIN…..Terima kasih
By: fiza on May 12, 2008
at 3:52 pm
assalamualaikum warahmatullahiwabarakatuh.
Aien semoga Allah beri anda kekuatan untuk menghadapi segala dugaan. Saya berdoa pembedahan anda berjaya dan cepat sembuh. Kepada suami anda juga saya ingin doakan anda terus tabah menjaga anda dan anak2. amin..
NurAein Shahadah: Semoga ramai di luar sana yang mengucapkan doa seperti saudara. Terima kasih yang tak terhingga.
By: ady zubir on May 12, 2008
at 4:05 pm
Assalamualaikum..
tak sangka keadaan makin serius ye..sy doakan moga Allah memudahkan segala urusan.
Da seorang yang cekal..moga Allah memberi lebih kekuatan dan ketabahan..
HASBUNAALLAHU WANI’MAL WAKIL..
NurAein Shahadah: Terima kasih kerana menjadi sahabat yang ada di kala senang mahu pun susah.
By: KASS on May 13, 2008
at 10:54 am
Assalammualikum…….
Ain seorang yang tabah dan berani…kalau saya berada di tempat awak, m’kin saya tak secekal awak………
Semoga segalanya dipermudahkan Allah Taala…..
dan semoga Allah memberi lebih kekuatan dan ketabahan kepada Ain sekeluarga……..
NurAein Shahadah: Trima kasih atas doa & sokongan. “Allah tidak menguji seseorang itu melainkan dengan sesuatu yang dapat dihadapinya” InsyaAllah….saya akan cuba kekal cekal selamanya…amin
By: noris on May 14, 2008
at 9:10 am
salam…
ana terharu mendengar luahan enti..sebaagi sahabat yg baru ana kenali semasa uitm.namun kat sekolah tak tau pun penyakit enti sehingga setahap ini.apa pun kuatkan semangat dan sentisa kuatkan rasa kasih sayang kepada Allah dan suami tercinta mungkin di sana ada suatu semangat baru untuk teruskan kehidupan mcm org biasa..
yg penting kuatkan semangat..segalanya terletak padamu sahabat,,
NurAein Shahadah: Saya akui kdg2 saya berasa terlalu letih menghadapi semua ini…but life must go on…Trima kasih atas sokongan, dan yang paling penting doa kawan2 tersangat-sangat saya perlukan….agar segalanya lancar….amin….
By: arif smuapm on May 14, 2008
at 10:33 pm
da ni abe ki… jangan putus asa… abe ki tetap akan tolong da dengan segala kemampuan abe ki.. nasihat abe ki… banyakkan ingat kepada Allah.. segala yang Allah tentukan bukannya kerana Dia menghina kita atau memuliakan kita… tapi semuanya adalah ujianNya belaka… Apa yang pasti da kena banyak berdoa kerana perkara yang ajaib boleh berlaku dengan kehendaknya… Abe ki tetap berpegang apabila kita mahu berdoa maka Allah tetap akan memakbulkan doa kita… tiada yang mustahil dalam dunia ini dengan kehendakNya… da tabah dan berusaha… ajal, maut, rezeki telah Allah tetapkan untuk kita… usaha, tawakal, doa dan menghambakan diri kepada Allah itu adalah tugas dan kerja kita kepada Allah… jangan putus asa… kita akan tetap berjaya selagi, kita tidak berputus asa. abe ki akan balik pada 26/5/08 insyaallah akan ke pulau melaka… ma dan ba juga akan buat umrah semoga Allah akan makbulkan doa di hadapan kaabah… insyaallah
NurAein Shahadah: Dikau lah abang kesayanganku dunia akhirat hehe…x sangka abeki ni sensitif orangnye…trima kasih…jangan bimbang sangat ya…da memang hero sokmo doh…
By: lotfi on May 20, 2008
at 2:28 pm
assalamualaikum Ain,
saya terharu & tersentuh sekali membaca keseluruhan blog Ain, di tengah kesakitan yang Ain rasakan, masih sempat berbagi cerita & informasi yang sangat berguna untuk banyak orang, semoga Allah menjadikan ini sebagai ladang amal shaleh buat Ain.
perkenalkan, saya dari Jakarta, Indonesia, ibu dari 3 orang anak, anak pertama saya wanita, saat ini 12 tahun umurnya, 6 bulan yang lalu di vonis skoliosis dengan derajat torakal 59, lumbal 45 & rotasi (+), sudah menggunakan milwaukee brace selama 4 bulan tetapi derajatnya bertambah menjadi 61 dan 55, sehingga dokter menyarankan operasi. saat ini saya sedang mencari informasi sebanyak-banyaknya tentang operasi skoliosis… & informasi yang Ain rangkum di blog ini amat sangat membantu & memberikan pencerahan bagi saya, terimakasih Ain.
wassalam,
trie
(mohon maaf karena menulis dengan bahasa indonesia, mudah-mudahan dimengerti..)
NurAein Shahadah: Saya ada menyertakan sedikit informasi yang saya kira benar2 akan membantu mbak membuat keputusan, sila semak email mbak :)…harap mbak dapat memanfaati segalanya sebaiknya..
By: trie on May 23, 2008
at 1:46 pm
salam
Setiap apa yg tuhan aturkan pada kita dalah yg terbaik utk diri kita…jgn kita cuba merungut dgn apa yg terjadi sebaliknya redhalah dengan hati yg berserah kepada Maha pencipta yg tidak pernah melupakan kita.Kemanisan idup tu kita leh dapat bila kita tempuhi dugaan idop.makin besr dugaan tu makin manisla ia…dan i yakin u pasti akan selamat kerana u pun cam tabah n kuat sgt..bertuah sgt sesiapa yg mengenali u…
NurAein Shahadah: Kalau lah masa depan itu sesuatu yang boleh dikatahui, maka perkataan risau itu xakan pernah wujud, dan tiada mungkin juga manusia berdoa dengan sesungguh hati mengharap segala yang bakal terjadi itu sama dengan apa yang dihajati. Harap anda juga sudi meluangkan barang sedikit dari masa anda untuk mendoakan saya setiap masa, kerana saya juga manusia biasa, takut untuk berdepan takdir yang belum pasti hasilnya. Cuma benteng yang mungkin ada pada saya hanyalah “YAKIN” bahawa Allah itu adil seadil-adilnya. Salam perkenalan….
By: aksha on June 10, 2008
at 3:00 pm
Hai
Ain.. saya kagum dengan ketabahan dan kecekalan awak, mengharungi segala takdir yang tertulis.. semoga semuanya selamat dan hidup awak kembali seperti sedia kala.. bertambah bahagia dan berjaya.. Allah itu adil.. setiap manusia ada bahagian masing2… sedikit nikmat yang dia tarik pada kita, adalah untuk menguji keimanan kita pada dia.. Salam perkenalan…
By: Aniss Rezza on June 11, 2008
at 7:35 pm
sy bersimpati dgn akak.semoga akak tabah menghadapi ujian ini. Untuk pengetahuan akak sy jg adalah salah seorang pesakit adolescent idiopathic scoliosis(Thoracic-60 drjh).
By: syarina on June 17, 2008
at 8:51 am
Salam nur, di Doakan selamat dan cepat sehat, saya terharu tak sangup nak teruskan baca ur story sebab anak remaja saya pun berdepan dengan scoliosis wlupun baru 28degs tapi saya terlalu risau dan sedih juga sebagai seorg ibu, ok nur nanti saya ctc lagi, salam sayang utk nur yg tabah.
By: maria on June 21, 2008
at 7:55 pm
askum aein….
ain bila sya baca blog ain nie…crita kite seakan sama.sya pun mngidap scoliosis gak.25/12/08 nie sya trpaksa di bedah.perasaan sya tkut sgat la.skrang sya xtau nk bt ape risau sgt2.ape2 pun kite brdoa la sma2 k ain….
Nur’Aein Shahadah replied:Salam…
Operation di Hospital mana? Don’t take it too serious, tenang saja yea…lg pun Disember tu…to me jauh lagi…lot of things u can do instead of overthinking about the surgery.
Anyway, if u need fren to share with, direct email me k? (luv_aein@yahoo.com)…n boleh nak tanya apa saje for mind setting…
Sekian n selamat berkenalan. Will pray for u
By: mas on August 18, 2008
at 10:57 am
a’kum kak aein……
sy baru shj membaca cerita akak. nie sy guna emel mak sy. sy juga seperti akak. sy mempunyai idiopathy scoliosis. tapi baru 36 degrees. sy sangat kagum dengan akak. sy bercita-cita untuk menjadi pakar tulang supaya sy dapat membantu orang mcm kite. siape lg nk bantu kalau bukan kite. umur sy 12 tahun. sy mendapat tahu yang sy mempunyai penyakit ini setelah belakang sy terasa lenguh. perut sy juga terasa sakit. lalu ibu memaksa sy berjumpa doktor. sy berasa takut jika ia mencapai kepada 60 degrees. sy ada buat senaman seperti yoga dan swimming. doktor kata senaman2 itu bagus untuk sy. sy pernah menemui doktor chiropractor dekat brickfields. tapi mat salleh tu kata braces yg buat kat malaysia nie menyakitkan. tu sbbnye sy, mak sy dan bapak sy tak nak buat. anak dia pun dia hantar kat los angeles utk buat braces. tapi kosnya tersangatlah mahal. sy doakan akak selamat. semoga kite dpt bertemu suatu hari nanti. semoga akak tabah menghadapi dugaan ini. sy harap akak dpt bls emel sy ini. wasalam.
[THE AUTHOR HAS REPLIED TO YOU THRU EMAIL, PLEASE CHECK!]
By: lyana on August 18, 2008
at 12:40 pm
Hi Aein,
Firstly, I would like to wish you and your family a very Happy Raya this coming week. I hope that you have recovered well from your latest op. Please make sure that you keep your regular followups
Secondly, It tears my heart to read your blog and I have to express my deepest thanks to you for sharing your experiences. I am sure that you have touched many who may have been confused and ill informed. Please keep writing for their sake.
I am a mother of a 14 yr old girl who has scoliosis..just confirmed on the 12th. Sept. She has an S curve with 60deg at the top and 50deg at the bottom. It pains me to think how I could have missed it but unfortunately there are many out there who have. I have consulted a few surgeons and we are scheduled to visit UMMC tomorrow. Can you tell me who saw you b’cos I am dissappointed with how they have treated you. I looks like she has to have surgery and we will have to decide soon on who and where. You are right it cost 40-50K in the private hospital.
Take care of yourself, you have 2 gifts from God who depend on you.
To all parents out there, please be more observant of your children…I don’t want you to go through what we are going thro…
[THE AUTHOR HAS REPLIED TO YOU THRU EMAIL, PLEASE CHECK!]
By: theva on September 25, 2008
at 4:16 pm
salam kak ain.
saya kagum sgt dgn ketabahan kakak. dalam kesedihan saya menghadapi dugaan, muncul blog kakak memberi saya semangat, syukur sgt….
banyak perkara saya nak tanya n mintak nasihat dari kakak sebab saya pun rasa macam ada scoliosis jugak kerana badan saya bengkok ke kiri sedikit n bahu kanan tinggi dari kiri, rasa x selesa je.
kakak ada tak mengalami kesukaran berjalan atau imbalancing masa jalan? sebab cara jalan saya lain sgt dan ini memberi kesan psikologi kerana malu dengan cara jalan yang tidak normal, aktiviti saya pun jadi terhad. saya juga menghadapi kesukaran untuk duduk bersandar, rasa x rata jer belakang nie..
Kalau boleh saya nak berhubung dengan kakak melalui email kerana banyak sangat perkara nak tanya. Harap kakak tidak keberatan.
saya akan menghadiri appointment pada awal tahun hadapan, so nak bincang ngan doktor adakah masalah kaki saya disebabkan oleh scoliosis. Harap sgt boleh dapat support dari kakak, saya kagum dengan ketabahan kakak yang luar biasa, sebak hati saya membaca kisah kakak. saya doakan kakak bahagia dunia dan akhirat. semoga kakak masuk syurga lantaran kesabaran kakak.
[THE AUTHOR HAS REPLIED TO YOU THRU EMAIL, PLEASE CHECK!]
By: ahmad on November 29, 2008
at 2:18 am
napa cam perempuan je ramai komen ada penyakit nih. saya laki lah plak kak oi.
20 tahun dah idop baru tau ada penyakit nih.
b4 nih rilek je pg sukan badminton segala bagai.
dapat detect tulang bengkok 5 januari ari tu.
xray sbb batuk2, sakit dada.
tgk2 tulang bengkok.
kalau nak tgk xray saya tu, ada kat blog.
akak tgk ah, tapi sikit ja. rasa2 kena bedah tak?
takot….
[DH RESPON PANJANG LEBAR KAT ADIK NYE WEBSITE, CHECK YA, :)]
By: deennasour on January 15, 2009
at 11:16 pm
kak aein,
sye pon mgalami mslh yg sme..
sye fkir mslh yg berlaku adelh slh sye sndri..
dn sye bru mnyedri scoliosis ketike sye pergi ke klinik.. sye takut backbone sye x dpt dp’btlkn..
sye hrp ade hospital yg mgedarkn brace tbaru yg sye dgr melalui video dri luar negara tu..
By: aris on March 19, 2009
at 9:29 am
kak ain..sy sgt terharu dgn crita kak aein..sy jg mengalami mslh yg sama di mana tulang belakang sy di sebelah kanan menonjol teramat sangat tetapi sy tidak merasa sakit walaupun umur sy telah mencecah 24 tahun..tetapi sy amat risau sangat kerana sya tidak tahu akan penyakit apa yang sy sedang alami.sy tidak pernah berjumpa doktor lagi..keadaan ini membuatkan sy kurang keyakinan terutama berdepan dengan orang ramai..kalau blh sapa2 ada maklumat berkaitan penyakit ini blh lah berkongsi dengan saya..andin_fd@yahoo.com.my
By: din on April 22, 2009
at 10:46 am
kak ain..sy sgt terharu dgn crita kak aein..sy jg mengalami mslh yg sama di mana tulang belakang sy di sebelah kanan menonjol teramat sangat tetapi sy tidak merasa sakit walaupun umur sy telah mencecah 24 tahun..tetapi sy amat risau sangat kerana sya tidak tahu akan penyakit apa yang sy sedang alami.sy tidak pernah berjumpa doktor lagi..keadaan ini membuatkan sy kurang keyakinan terutama berdepan dengan orang ramai..kalau blh sapa2 ada maklumat bolehla berkongsi dengan saya..andin_fd@yahoo.com.my
By: din on April 22, 2009
at 10:58 am
Hi…
awak sekarang macam mana? sihat tak..saya rasa saya menghadapi masalah yang sama dengan awak cuma saya lebih kagum dengan awak sebab awak berani..
boleh dikatakan saya tidak berani untuk menghadapi kenyataan. saya sedar yang tulang belakang saya sudah mula bengkok sejak saya berumu belasan tahun tatapi saya cuma buat tak tahu seba tak berani hadapi kenyataan,
Sekarang saya berurmu 26 tahun dan tulang belakang saya semakin bengkok. alhamdulillah, sekarang ni saya tidak mengalami apa-apa masalah kesihatan yang teruk cuma apa yang saya risaukan ialah apabila saya mengandung. saya bimbang akan membahayakan nyawa saya ataupun baby. saya kesian jugak dengan suami yang tak sedar dengan masalah saya dan terlalu mengharapkan baby..
apa pun saya harap awak up date secepat mungkin sebab nak tahu kisah awak..mungkin boleh jadi sumber inspirasi saya untuk lebih berani buat pemeriksaan.
By: linda nicole on May 16, 2009
at 1:32 am
salam. saya kagum dengan awak. baru saya tau, pesakit scoliosis juga mampu mengandung walaupun agak rumit. disebabkan penyakit nie, saya telah dihina oleh suami saya sendiri dengan gelaran cacat. sebak dan hiba. rasanya saya tidak bertuah seperti awak. walaupun sebelum perkahwinan, dia sanggup menerima saya seadanya. akhirnya selepas 7 bulan bernikah, kami bercerai.. jauh di sudut hati, untuk mempunyai suami. namun, masih adakah lagi insan yang dapat menerima seorang pesakit scoliosis seperti saya..
By: niesah on May 28, 2009
at 12:49 pm
Assalamualaikum Ain, terimakasih yang tak terhingga kerana menyediakan ruangan ini untuk dikongsi bersama, saya baru dapat kepastian tadi yang anak saya menghidap scolio sekurang2nya saya dapat maklumat mengenainya dan akan dapat memberi semangat buat anak saya menghadapinya,esok kami akan buat pemeriksaan semula. Semoga diberikan Allah SWT kekuatan dan ketabahan dalam hadapi tiap dugaan,Amin.
Nurain: Semoga tabah :), harap sentiasa beritahu anak encik bahawa tiada apa yg perlu dikesalkan dipilih Tuhan memiliki penyakit ini, saya gemar menggunakan perkataan memiliki sebagai ganti menghidap/menderita kerana saya sentiasa menganggap scolio bukanlah satu beban tetapi lebih kepada satu ujian,pasti ada hikmah dikemudian hari.
Seperkara lagi, rata2 orang yg memiliki scoliosis yang pernah saya temui Allah SWT anugerahkan mereka kebijaksanaan & kecekapan mengagumkan dalam kebanyakan bidang yang diceburi, relevannya, kekurangan fizikal tersebut membawa pesakit2 ini ke satu tahap supaya bfikir untuk sentiasa cemerlang dalam segalanya, insyaAllah…Siapa tahu :)…
By: AWANG DAHLAN on July 16, 2009
at 12:07 am
Salam..
Akk..saya pon ada saket yg sama..
tp sy x kuat n setabah akak..
sedey gile..
By: Nowa on September 9, 2009
at 4:31 pm
hi..
saya baru je interested nak cari info pasal scoliosis ni padahal bnda ni sejak saya tingkatan 5 lg dan skrg da hampir 7thn.. dulu msa kt sekolah slalu jg sakit pinggang tapi doktor kat klinik ckp sakit otot biasa je.. dah lma2 tgk kt tv n jmpa pd yg pakar baru dpt tau..
nak tnya pndapat ain pakai brace boston 2 ok ke? mna lg selesa operate @ brace 2?
takut jg nak operate nih kos pun hampir 30ribu klu hospital swasta..
hospital kerajaan ni lmbat..
By: mona on December 12, 2009
at 6:05 pm
Salam, maaf baru reply.
at age 22, pakai any bracing method xakan menolong apa2. ia sekadar lebih merumitkan hidup pd saya. Actually, it should depend on yr degree of curvature. jika less than 40 rasanya xperlulah memperjudikan nyawa to do surgery.
BUT if the curvature memang nampak & mengganggu kualiti hidup mona mentally/physically, i advise u to go 4 surgery.
the cost – almost 50k at private hospital for critical case. Mild case would be 30k or something bcos less screws will be used. 1 screw – 1k, made of titanium.
Cuma, saya ada sedikit alergy dgn private hospital kerana beberapa sebab. FYI, my 2nd & 3rd surgery(THE MOST SUCCESSFUL SURGERY) done in HRPZ Kota Bharu, a fully goment hosp, & it costs me 20k++ aje, with 12 screws+2 rods+2 crosslinks.
🙂
By: nurainshahadah on February 18, 2010
at 11:02 pm
Puan seorang yang sangat tabah. Sebagai ibu saya risaukan anak sulung saya yang ada sedikit penyakit yang sama doktor kata 10%. Dia sekarang 21 tahun. Mula sedar masa dia buat medical check up untuk masuk U. Masa tu dia dah nak masuk 18 tahun. Doktor kata tak bahaya dan ia tidak akan jadi lebih kritikal sebab dia dah masuk 18.
K.S nak tanya, adalah %tage itu bertambah selepas umur puan 18 dan ke atas?
Terima kasih banyak kerana berkongsi informasi, ianya sangat berguna kepada orang lain.
Sama-sama kita doa semuga kesihatan dianugerahkan kepada kita selamanya.
By: K.S on February 13, 2010
at 12:48 am
Wsalam,
Sepatutnya degree sudah completely stop bila dah reach 18, tapi akan ada sedikit rotation yang berlaku till age 21 utk kes thoracic(bahagian rusuk tinggi sebelah).
TAPI, ada exceptional case di mana org dewasa juga boleh alami peningkatan bengkok dalam keadaan2 mcm ni:
1) Pregnancy
2) Selalu membongkok( xjaga postur badan)
3) Terlibat dalam environment yg memaksa mengangkat barang berat sentiasa.
BEKENAAN ANAK PUAN, rasa saya puan xperlu bimbang langsung b’coz 10 degree itu seolah2 tiada scoliosis sebenarnya. Sebetulnya ianya x nampak langsung kan? 🙂
By: nurainshahadah on February 18, 2010
at 10:55 pm
assalamualiakum akak.tq coz wat ruangan mcm ni.sye pun slh seorg yg menghidap penyakit ni.sye bru sedar pasal penyakit ni time form 3 dulu,skarang umur sye dah 18 thn.
time tu sye g klinik sebab demam.then doktor tu check tulang blakang sye.die kate yg tulang blakng sebelah kiri bengkok n postur badan sye senget.die syorkan tuk gune brace mcm yg akak pakai tu.die juga syorkan tuk wat pembedahan,tp tempoh tuk recovery sgt lame.waktu tu sye x wat ape yg doktor syorkan sebab terfikirkan kos yg sgt mahal n pmr exam yg akn sye amik.
skarang ni tulang sye dah ketara bengkoknya.sye x tau bape degree..tp kalu sye pakai baju yang longgar,x ketara la bengkoknya.kadang2 rase sakit juga kat bahagian pinggang n tulang blakang.
ape yang akak tulis kat blog tu sume nye betul.sye mmg kurg keyakinan tuk berdepan ngan org ramai.hanye keluarga n teman2 rapat yg tau pasal penyakit ni.
sye nk tnye akak beberape soalan.hopefully akak dpt jwb.hu3…
1.bape byk operation yg perlu kite lalui tuk betulkan penyakit ni?
2.betul ke kalu kite operate tulng blakang nanti boleh menyebab kan kite lumpuh?
3.waktu nk masuk ipta kn kene wat x-ray,adakah kite akan diterima ngan penyakit kite ni?
4.bape kos tuk pembedahan penyakit ni?
5.de side effect x after operation?
sorry ye kak sye tanye mcm2.actually sye takut pasal penyakit ni n x tau nk tnye pd sape lg.
information pasal penyakit ni x luas.
tp sye kagum ngan akak.akak sgt tabah n never give up..sye pun akan doakan akak.
moga2 Allah pjg kan umur akak.. =)
wassalam….
By: emiliyana on February 24, 2010
at 3:55 pm
kak ain saya pon menghidap penyakit yg sma gak tpi bru 25drjah umur skarg bru 16 thn.buat kja sikit dh sakit pinggang.
By: fifiafiqah on June 1, 2010
at 9:27 am
Salam wrt,
Umur 16 n degree 25 degree…hmmm sy kurang gembira membacanya, masih ada ruang yg luas utk scoli itu meningkat(skdr berterus terang), so fifi please meet up with any good specialist utk tentukan rawatan terbaik, ia xsemestinya operation, senaman or bracing mungkin boleh membantu coz fifi masih muda, tulang mobile lg, mungkin ada harapan utk improve sket curve tu. InsyaAllah
By: nurainshahadah on June 8, 2010
at 11:11 pm
salam,,
kak ain..yr st0ry sgt touch my feeling la..nadia p0n miliki sco nie..alhamdulillah nadia tbh in facing it! insyaAllah aftr spm ni nadia wt sco surgery..nadia hrp akak n sesape yg bce..dpt doakan nadia slamat wt op nie..
congrats coz kak ain sgt tbh in facing scoliosis! moga ketbhn akak membw kbhgian dlm hdp akak..amin!!
By: nadia on June 8, 2010
at 2:32 pm
Wsalam wrt,
Terima kasih krna sentiasa mengiringi sy dgn doa :). Buat nadia, jgn takut2 utk face surgery tu nanti, banyak yg akan berubah setelah itu.
Yg pasti, sy akan turut doakan kejayaan operation nadia nanti, kuatkan semangat & keraskan hati melalui tempoh tu, ia bukanlah lama sgt :).
InsyaAllah selamat
By: nurainshahadah on June 8, 2010
at 11:00 pm
assalamualikum k.ain,,
thanks ya..
thanks again c0z wt blog nie..skunk nadia xrse keseorgn lg!!
syukur alhamdulillah!!
nadia hrp kte dpt jmp oneday..=D
By: nadia on June 9, 2010
at 5:33 pm
Wsalam,
Nk jumpa sy bleh insyaAllah jika ada masa nanti, approve fb tu ya
By: nurainshahadah on July 25, 2010
at 12:12 am
hey, sy hrp sy dpt response awk scpt mungkin…sy skng 18thn..msih study di msu shah alam..sy ade prob yg sme..idiopathic scoliosis..klu xde pape halangn, sy nk wat operation tuh bln sept nie..sy hrp awk ley bntu sy..sy skng dilema ngn byk cter yg sy da dgr..sy tkowt..sy tkowt xwat operation tu n sy tkowt jgk klu sy wat operation tuh..sy hrp awk dpt rply msg sy scpt mungkin!!!
By: fatin farzana on June 8, 2010
at 7:24 pm
Assalamualaikum wrt….
Ttg operation, jika doktor sudah tentukan bhwa surgery is the best type of treatment available 4 u then i supposed your curve agak banyak juga, jd decision utk buat operation itu memang SEBENAR2 TEPAT, lg pula fatin sudah melakukan byk ikhtiar utk samapi ke tahap ni(dh semestinya sampai ke tahap dpt tarikh op tu mknanya bukan skali dua fatin dh bjumpa dgn surgeon).
Hmm…ttg cerita2 yg didengar tu apa ya? sebab cerita ttg scoliosis ni mmg ada cabarannya tersendiri BUT terimalah hakikat, ianya sangat berbaloi & anda tidak akan pernah menyesal dengan kesanggupan diri sndiri melalui tempoh2 ngeri tersebut, sampai masa anda akan rasa seperti tidaklah seteruk mana berbanding perubahan yang kan berlaku setelah sembuh….insyaAllah
By: nurainshahadah on June 8, 2010
at 10:58 pm
salam, hee…sory..sy agk mngelabah..sy ade panic attck..so kdg2 sy xdpt kwl..maaf yea..dlm tmpoh 2blnn nie, sy kne wat treatmnt utk attck sy nie..sbbnye dorg xbg sy mnjalani op tu klu attck sy msh..tkowt nnti ssh..huhu..mslh skng..sy agk tkowt lps dgr crite akak…pemikiran sy pk, xbuat op pown skt..buat op pown skt..sy tkowt ngn dua2 tuh skli..huhu..thx for the response..huuhu..
By: fatin farzana on June 9, 2010
at 7:23 pm
Wsalam…
emmm…sepatutnya cerita2 saya membuatkan adik lebih berani. operation scoli mmg agak berisiko ttinggi, tp hasilnya pun cantikkkk…..sangat2, berbaloi2 utk mencuba dik…
panic attack?? apa itu? adakah ia sejenis perasaan yg membuatkan lung-function test melambung2 n jd x normal? learn to control ya!! n kena ingat, masa op tu xsakit pon, sebab kan kite kena bius, bile sedar tu mmg lah sakit tp ok je, benda dh siap semua kan….pikir logik ya…
By: nurainshahadah on July 25, 2010
at 12:09 am
Salam. Saya begitu tersentuh membaca pengalaman puan dan hari2 yg dilalui. Tak pernah terfikir scoliosis ini sehingglah anak saya mengalaminya. Saya cuma perasan belakangnya lain tahun lepas, umurnya 16tahun. Bila saya memberitaunya, dia tak percaya, katanye part of growing-up, lg pon dia tak sakit. Baru2 ini, saya paksa dia untuk berjumpa orthopedic di KL ni. Doktor tersebut tidak banyak membantu cuma mengesahkan dia ade scoliosis. Dia menanggis beberapa hari, menyedari kecacatan pada dirinye. Saya kesihan pada dia, kerana dia cuma ada saya didunia ni. Sekarang saya berusaha mengumpul wang untuk mendapat braces utk dia. Mungkin puan atau pun pembaca yg mempunyai experience ini dapat membantu kami, hospital mane, orthopedic mane yang bagus, dan treatment apa yg paling efektif utk scoliosis ini. Sekian terima kasih, naziah
By: naziah on July 15, 2010
at 1:23 pm
Assalamualaikum Kak Ain. Thank you for sharing all this. Hope u are doing greatly.
I actually have a sister aged 20 years old, who is a sufferer of scoliosis. I see her so suffering and almost couldn’t sleep every night. She is about 40degress scoliosis. What can I do? hope to hear from u. terima kasih
By: Ronald on July 23, 2010
at 11:27 pm
Hello…, i added u in my facebook so that we can even know each other better.
Alhamdulillah, I am doing perfectly great after my last surgery almost 2 yrs ago, scoliosis is seems to be a history of my life insyaAllah.
However, i still got 32 degree left but with implant to stop it from being worst, AND my life is completely normal :).
Thus, what come into question is, as if the degree for yr sis’s scoli is only 40, it shouldn’t bothering her too much, unless the scoli is also accompanied by slip disc OR the scoli is resulting from accident(not by nature which we considered it to be idiopathic). I suggest her to go for full-diagnose with scoli surgeon/specialist to identify the best method of treatment. If the scoli is quite new(happens for less that 2 years, then the chance of the spine to be 90% corrected is so huge, the most impoirtant thing is to get the treatment as early as possible.
Hope this help N nice to hear from u soon.
By: nurainshahadah on July 25, 2010
at 12:06 am
Assalamualaikum..
K.ain..sye brumur 13 tahun..sye juge mengalami situasi yang sama mcm k.ain..sye dapat tahu sye mnghidap scoliosis pd bln september 2009..pd bln september thn lpas, bngkok tulang sye 40 drjh.. skrng dah mningkat ke 70 drjh..slpas sye bce cite akak.. sye jdi takut nk menjalani operation.. sye nk mintk pndapat akak.. akak rse patut ke sye mnjalani operation 2 ??
By: Maizatul Atiera on August 3, 2010
at 10:34 am
Having read your story, I am sorry for all the suffering you had to undergo. I am now in a quandary as my 14 year old daughter also has scoliosis of the lumbar with a 56 degree curve. I have seen 3 spine specialists for their opinions and all said she has to undergo surgery to prevent future problems and worst curve. The latest surgeon at UMMC (private), KL I consulted said her spine is very flexible now and is confident of a 99% correction success. He also said there should be no problems for childbirth/pregnancy in future but I think that they do not use Harrington rod any more but some other instruments. The other surgeon I consulted (also from a private hospital) was more conservative and would only permit a correction of the curve to 30 degrees. The UMMC one said the surgery takes only 3 hours and can leave hospital after 3 days while the 2nd one seem to suggest a longer surgery time and hospital stay. I can’t decide on which surgeon to do the surgery which both suggest to be done by year end or early next year. My daughter is also very thin and I fear for her ability to tolerate the surgery. Can you give me some advice having gone through the ordeal yourself? Thank you.
By: Susan on August 7, 2010
at 12:19 pm
Thank you for your visit. However, I would like to correct some facts as in your comment. During my last surgery(3rd) they have implanted pedicles screw. Harrington rods have never been used since almost 8 years ago by any medicle practitoners due to high failure rates after 2 or 3 yrs of implantation. Only my 1st surgery used the harrigton rods & they have all been removed & replaced by new version of pedicle screw. Any surgery for scoliosis nowadays will be using titanium pedicles screw with rods & crosslinks & it is certainly VERY STRONG.
Regarding your choice of hospital, I DO NOT suggest u to opt for UMMC private wings, I was doing follow up there for a year before deciding to change the hospital last minute, the reason is they have made wrong decision of instructing me to go for MRI without considering the risk of alloy burning inside my body throughout the process(alloy from my former implant) >CARELESS.
When it comes to your daughter’s case, at her age 90% correction is highly possible but should be accompanied by careful insertion of pedicles screws & right techniques of streching back the spine, 3 hours is actually like doing it in rush, rushing means a higher risk of misimplantataion of screws, the risk of paralysis is very high there. However 5-7 hrs will be considered as reasonable taking into consideration the curve of 56 degree which is not too much & the conditions of her spine which is highly flexible at this age..so please opt for another hospital which can estimate a reasonable time of surgery & reasonable correction (I believe the curve can be reduced to at least 40-45 degree, leaving the very small curve there. 10-16 degree of curvature will no longer affect her appearance at all, she will be just like normal.
Try to add her weight by encouraging her to eat a lot of bread & cheese, sandwich also can do. with a very thin body will make her to look & feel a little bit suffer during recovery period. & the most important thing is that she will loose a lot of blood during the surgery, thus it will be easier for her to recover fast if she have a normal(not too thin) body.
hope this help 🙂
By: nurainshahadah on August 7, 2010
at 9:41 pm
salam akk…..sedihnyer saye dgr cter akk…akk tawu sye pn pesakit skoliosis….skrg sye study di mtrik…sye matrik dua tahun..saye taw sye mghidap skoliosis ktika umur 16 tahun….sebulan slps arwah ayah saye meninggal pade tahun 2008….akk bygkn bgaimane saye nk mghdapi kenyataan bahawa sya x normal sperti perempuan2 laen…n then pde mase tue jgk ayah saye da xde…n saye trpkse mnduduki spm….saye pn ank bongsu…arwah ayah x sempat taw saye mghidap skoliosis…tue yg mmbuatkn saye btmbh sedih…dlm 3 tahun saye hidup dgn mengetahui saye ade skoliosis saye x pernah happy…saye cube ntuk bangun n teruskn hidup..tp ujian ALLAH sntiasa dtg dlm hidup say dgn pelbagai cara…keluarga saya susah…pnjg kisah salasiah keluarga saye…dpendekkn cter saye ade 4 org adik braduk 2 kk..n 1 abg..tp 2 kkk saye laen mak…so saye hanye rapat ngn abg n mak je…hidup saye sgt ssh…kkk tw saye dgr cter akk bjaye dlm spm wat saye rase akk org yg btuah sgt….slame 3 tahun saye hidup dgn munculnye skoliosis nie hidup saye ssh sgt…saye bknlah student yg cemerlang…namun dalam diri saye hanya tawu saye perlu berusaha walaupn sye sbnrnye slslu mghdapi keggaln..akk skrg sya student mtrik 2 tahun…spm sye x begitu cemerlang coz tue sye hanya dpt two years pregram di matrik nie..akk knape skrg saya rasa diri semakin muram, tmbh dgn kehidupan kt mtrik yg sgt memberi tekann…saye dah xde semgt ntuk berusaha mcm dulu lg wlaupn dulu say slalu gagal….skrg sya semakin lemah..saya dah putus asa tuk brusaha easpecially result exam saye x emmberi kamajuan…saye x kisah klau saye gadis yg bdn senget…tapi knape akk saye slalu mghadapi musibah dan dugaan2 yg sakit sgt2….saye takut kalu saye tak berjaya di matrik nie mcm mne sye nk tolong mk saye..dah la sye skoliosis cmne nk tolong keluarga sya kalau saye sdiri pn bmsalah…akk tolong saye…amne sye nk cari kekuatn lg…AKK TOLONG LAH BANTU SAYA…
By: nieysa babyish on October 20, 2010
at 1:21 pm
nak tanya..
kalau xdptkan rawatan boleh memudaratkan ke?
By: Hana on November 24, 2010
at 4:24 pm
salam kak,
simpati dgr kisah akk..untuk pngetahuan sy pun sakit scoliosis jgak..sejak umur 10 thun..tapi bru nk bt operation hjung thun nie..sy tak ckup kuat macm akk..dktor kate sy mgkin akan lmpuh di sbb kan lewat rjuk ke doktr..sy takut sgt..sejak dri tu sy tkut untuk berkawan..rase rndah diri sgt2..tambahan sy ade kembar..sihat walafiat berbanding sy..btul ker ckap dktr tu..btul ker sy akan lmpuh?takkan tibe2 jer..mcm tk percaye pulak..hmm..sy tak tau nk bt ape dah..selain tggu trikh operation..sy hnyer redha smbil bukak laman web berkaitan pnyakit sy nie..sye dh pkir..mcm mner sye nk smbung stdy?bleh ker sy study lpas nie..atau sy hnye mmpu lihat kjayaan org lain..wallahuaklam kak..
By: soleha on April 23, 2011
at 1:03 pm
Salam.siyesly sy sgt kagum dgn awk ain.sy mendoakan kehidupan awk dan keluarga dirahmati dan berbahgia ke akhir hayat.dgn perkongsian ini amatlah memberi informasi kepada penghidap2 scolisis ini.pengalaman yg dilalui awk sgt dikagumi sb awk harunginya dgn sgt tabah.sy harapkan sy jugak begitu kuat dan tabah menghadapi hari2 mendatang dan dpt membuat keputusan yg tepat untuk kehidupan sy.
By: Awatiff on February 21, 2012
at 12:41 pm
salam akak..semoga akak dilindungiNya sentiasa.. sy sma mcm akk.umr sy skg 16 thn. sblm ni sy ad pnykt Histeria(H).. start kna pda umur 12 shingga 15. spnjng 4 thn tu sy rasa down sesangat. tp stlah berubat dgn ustaz alhmdulillh skrng sy dah x kna “H” lg.. sya lega dn bersyukur krna dpt melalui ujian ini.. namun,pda bulan 2 thn lepas..sy mengalami sakit tulang blakang yg teramt sakt..abang dn mak sy mmbwa sy ke klinik krajaan. doktor mlakukan xray dn mmberitahu bhawa sy mengalami ‘scoliosis’..pda msa tu sy blur je..tp sya tgk abg sy semacam je muka dy..dy ni sbnrnya studnt medic.. mak sy mcm sedih..tp sy msh kurng fhm dgn pnyakit tu.. sy drjuk ke hospital.. pada temujanji yg prtama sy dtng dgn mak sy. selepas dktor pakar mnjelaskn dgn deteil tntng pnykit tu sy rsa mcm sukar untk sy trima.mak sy mnangs..tp sy pura2 tnang walau dlm hati hnya Allah yg tau..dugaan demi dugaan..pnyakt H ckp sukar untk sy. skrng sya harus mnerima dugaan ini..
By: nurul izzah on July 31, 2012
at 12:41 am
saya rasa saya banyak sangat menyusahkan mak ayah sya..sepanjang empat tahun sya kna H dah bnyk duit mereka digunakan untk menyembuhkan sya.. pada temu janji sya yg pertama doktor terus memberi cdangan agar melakukan pemedahan segera..sya tersangat sedih.. pada ketika itu tulang sya bengkok 48 darjah.. pada temujanji pertama saya sudah dsarankn untk buat pmedahn..siapa yg x trkejut.. dua tiga hari sya cuba cari kekuatan untk pulihkn semangat sya.. tp bg remaja mcm sya perkara ni cukup berat untk dtrima..sya x kuat..sya rungsing..apa akn jd pda hdup sya..tp bila memikirkan sya dpt harungi empat thun dgn penuh siksa knpa sya tak kuat untk teruskn lg hdup tp dgn cbran yg berbeza.. kos pmedahan rm22ribu..sesak dada memikirkan jumlah wang trsbut..sekarang keadaan sya makin hari makin x mnentu..tulang trsbut menghmpit paru2 knan sya.. setiap hari sya berasa sakit dn ngilu..sukar untk mlakukan aktviti harian..semua serba x kena..
By: nurul izzah on July 31, 2012
at 1:00 am
sya nak buat pemedahan sebb x tahan dgn rasa sakit dan x selesa ni tp sya tgk ayah mcm x brsetuju..sy cuba brbincng dgn mak.. sya redha jika selepas operate tu sya akn mngalami komplikasi tp sy betl2 nk mmbuatp pmedahan supaya sya x rasa sesakit akak.. tahun depan slepas SPM sya akn mmbuat operation doktor akn pasang 16-18 skru.. tp bulan 9 ni akn ada temujanji dgn pakar untk buat atau tidak..sya harap parent sya fhm dn mmbenarknnya.. kwn baik sya sntiasa ada untk sya dn sy bersykur..tp ada jgak yg memandang negetif pda sya krana sya pernah kena H dan sekarang sya ada scoliosis pula… sya x mampu untk menangs…jauh di dasar hati sya agar akak dpt mmbrikan nasihat agar sya dpt melalui smua ini dgn tenang dn adakah sya harus mmbuat operation ? saraf tunjang dekat sangat dgn tulang dn jika lmbt operate rsiko untk lumpuh adalah tinggi..itulah ayat doktor pakar yg membuat sya semakn tertekan..akak tolong sya dgn pndngn akak..terima kasih..
By: nurul izzah on July 31, 2012
at 1:17 am
Salam Ain, untuk pengetahuan anak sulung (perempuan) saya berusia 12 tahun telah dikesan mengalami masalah Scoliosis pada 4/4/2015 baru-baru ini dalam dalam proses membuat temujanji dengan pakar. Setelah dimaklumkan perkara ini, anak saya merasa murung, sedih dan kecewa kenapa perkara ini berlaku ke atas dia. Ini kerana dia tidak merasakan kesakitan berkaitan masalah tersebut. Saya dan isteri turut merasa sedih dengan perkara terjadi. Ini memandangkan pada tahun ini dia akan mengambil UPSR. Atas perasaan ingin tahu apakah scoliosis saya terjumpa blog ini. Setelah membaca apa yang ditulis perasaan sedih dan bersalah terhadap anak ini timbul. saya dan isteri betul-betul terganggu dengan hal ini dan sentiasa berdoa kepada allah supaya memudahkannya. Memandangkan kami berdua bekerja di USM Penang dan kami telah bercadang merujuk kes ini ke HUSM. Sekiranya pembedahan akan dilakukan kami berharap ia dibuat selepas peperiksaan UPSR. Oleh saya amat berharap Ain dapat memberikan padangan dan cadangan kepada kami sekeluarga. Ikhlas harapan Nur Fatini Zulaikha.
By: Mohd Zailan Sulieman on April 6, 2015
at 10:35 am
Assalamualaikum warahmatullah…
Maaf kerana lewat reply, anak encik belum faham keadaan penyakitnya, mmg scoliosis tiada kesakitan di peringkat yg x teruk, tapi tulang belakangnya tetap x normal, tanpa pembedahan, lambat laun bengkok akan bertambah jua, apatah lg utk perempuan, apabila berkahwin & mengandung. Mmg doktor selalu beritahu bahawa bengkok x akan bertambah lagi setelah reach umur matang, namun hakikat yg berlaku x begitu, bad posture, pregnancy akan menyumbang kepada bengkok tu bertambah. Jadi jalan yg paling baik sememangnya operation(untuk degree >40++), tulang pun byk yg dapat dibetulkan insya Allah, & penyembuhan juga insya Allah jauh lebih pantas memandangkan tisu2 utk pesakit di usia muda cepat tumbuh kembali.
Jika nk jumpa lebih ramai patient yg sudah/belum operate, sila whatsapp kat saya 0196477642, sy baru je create group scoliosis malaysia memandangkan volume org email bertanya pendapat semakin bertambah & kerapkali sy x sempat reply. Insya Allah boleh sharing disitu, lg byk pengalaman boleh dapat.
By: nurainshahadah on April 8, 2015
at 1:05 pm
Saya pun adalah pesakit scoliosis yg menjalani pembedahan di ppum. Umur 18th.alhamdullilah selamat menjalani pembedahan pada 14.5.2013.sewaktu mula dikesan pada usia 13thn ibu n ayah ku adalah org yg paling menanggung derita ini. Kerana aqu adalah anak bongsu n permpuan n punya 3abang yg tak putus putus mendoakan adiknya sentiasa sembuh. Alhamdullilah berkat kesabaran dan doa semuanya akhirnya aqu selamat menjalani pembedahan.sekarang hidup ku telah berubah menjadi seseorang yg sihat. Tiada kata yg dapat ku ungkapkan dengan pengorbanan kedua orang tua.di kala ku diuji merekalah yg bersama ku…aqu mendoakan semoga mereka sentiasa dirahmati allah… aqu sentiasa berdoa agar allah memberi aqu kekuatan utk berkorban utk ibu ayah ku..terima kasih mak dan ayah…. terima kasih juga buat semua doktor dan jururawat.buat semua pesakit scoliosis jgnlah berputus asa dgn dugaan ini.. ini hanyalah dugaan yg sangat kecil… insyallah allah akan beri ganjaran yang lebih besar buat anda… kuatkan hati dlm menghadapi dugaan ini… ya allah permudahkanlah semuanya…insyallah saya akan mendoakan anda semua diberi kesihatan yang baik…. AMIN.. INI HANYA SEKADAR PERKONGSIAN SEMATA MATA… ANDAI TERSALAH KATA SEPANJANG PENULISAN INI HARAP DIMAAFKAN.. HANYALAH HAMBA BUKANNYA SESIAPA.. ASSALAMUALAIKUM…
By: Wan naszirah on October 31, 2015
at 4:42 pm
[…] MY STORY – 2015 […]
By: TOPIK – KLIK UNTUK MAKLUMAT | Scoliosis Survival on November 25, 2015
at 5:07 pm
Salam Da..
Ini Kak Ta..kita pernah berjiran dulu..n kini cuma jauh sedikit…apa yg kak ta tahu..Da dh byk lalui kesakitan ini dh terlalu lama..tp alhamdulilah Da kembali sihat dan meneruskan kehidupan bersama keluarga tercinta dgn bahagia nya sehingga hari ini..setiap apa yg berlaku tuhan telah menetapkan nya..Da tabah dan kuat dlm menghadapi nya…Insha Allah semua nya akan berjaya dgn izinNya…semoga apa yg kita lalui membuatkan kita lebih mendekati dan mengingatkan kpd Nya..Kak Ta teramat terharu dan bangga krn Da kuat semangat utk menghadapi ketentuan ini…semoga pembedahan kali ini berjaya dan selamat semuanya…
By: eytanoor on December 22, 2015
at 10:35 pm
Waalaikumussalam…Da ok jah k.ta, Allah dah train lama dah bab sakit blake ni, mmg tahu pun selama ni yang spine tu tak ok, cuma bleh kerja bleh main ngan anak2, Allah tak tarik nikmat tu…Alhamdulillah rasa mudah jah serba serbi.
Saja post fb sambil2 minta maaf, mana lah kita tahu kan gapo2 nak jadi. & mudah2an beri motivasi/keinsafan utk orang2 lain.
By: nurainshahadah on December 23, 2015
at 12:05 pm
Salam, sy ada mslh yg sme tp belum bwt surgery. Sy takot dr byk sudut. Ttp, kaki sy sdh lemah. Pinggang sy n blakang sy jgk stiap hr skt mcm nk patah. Scoliosis mngnggu aktiviti harian sy. Sy tiada support dr fmly sndri kecuali dr tunang sndri. Degree sy skng 46. Klu ikutkn sy nk bwt surgery tp sy ada 2nd thought about it. Sy tkot. Bole bg sy nasihat?
By: Fatin Farzana on December 23, 2015
at 4:25 pm
Wsalam…jon masuk group whatsapp, pm saya ke 0196477642, ada ramai dalam tu yg belum & sudah op, pun sangat ramai yg op sejak sy mulakan grup since april haritu…alhamdulillah semuanya berjaya.
46 degreee is no more reversible dik, the best decision mmg surgery, kita bincang2 di grup ya.
By: Nurain Syuhada on December 30, 2015
at 5:26 pm