HOME(2008)

Pada dasarnya pesakit scoliosis yang tidak serius tidak akan mengalami apa-apa masalah kesihatan kecuali memiliki rupa bentuk fizikal yang luar biasa. Malah, kebanyakan dari mereka tetap meneruskan aktiviti sukan dan riadah, serta memiliki kehidupan normal.

Bercakap dari pengalaman sendiri, hakikatnya, pesakit scoliosis lebih menderita dari segi psikologi berbanding fizikal, ini kerana wujudnya rasa ‘pelik dan terhad’ dalam diri mereka kesan dari struktur tubuh yang kelihatan tidak seperti orang normal. Walaubagaimanapun, scoliosis yang tidak dirawat akan menjurus kepada masalah saraf dan juga menjejaskan sistem pernafasan.

Menghadapi penyakit ini dengan pengetahuan yang luas dan mendalam pasti membuatkan proses itu menjadi lebih mudah dan meminimumkan kesilapan. Sepanjang saya membuat pelbagai rujukan di internet, saya dapati rujukan mengenai scoliosis dalam bahasa melayu tersangat sedikit. Jadi, terbit idea untuk mewujudkan blog berbahasa melayu untuk rujukan pengguna melayu khususnya.
Kenyataan yang harus diterima, bukan semua pesakit scoliosis berasal dari bandar. Mungkin ramai di kalangan mereka yang agak sukar untuk memahami istilah-istilah kompleks yang digunakan dalam kebanyakan rujukan, lalu mengambil jalan mudah dengan mengabaikan beberapa tanda-tanda ganjil yang sedang berlaku pada tubuh mereka – kerana mereka tidak tahu bahawa itu adalah sejenis penyakit yang dinamakan scoliosis.

Mengambil iktibar dari kes saya sendiri, kurangnya membuat rujukan membuatkan saya tidak sedar bahawa implan dari pembedahan pertama saya(pada 1999) telah gagal berfungsi. Mengapa saya tidak sedar? Kerana saya tidak lagi meneruskan follow up selepas 2 tahun menjalani pembedahan pertama. Sungguh…kurangnya ilmu membuatkan saya tidak tahu bahawa scoliosis yang sudah dirawat BERKEMUNGKINAN UNTUK BERULANG. Saya mengabaikan rasa sakit yang datang berdikit-dikit kerana menganggap ianya tidak ada apa-apa, lagi pun kan saya sudah dirawat dulu…… Mahu menyambung follow-up, malas pulak, banyak lagi perkara yang perlu diberi perhatian, seperti….membina kehidupan…lebih kurang begitu lah.

Atas kesedaran ini, dan demi mensyukuri nikmat Allah –  saya memilih untuk berkongsi pengetahuan dan pengalaman melalui blog yang tidak seberapa ini. Menggunakan kelebihan bahasa & kemampuan memahami yang telah diberi Allah, saya harap ianya serba sedikit membantu anda semua membuat keputusan yang paling baik dalam hidup.

Harap maklum bahawa maklumat yang dipaparkan bukanlah bersifat medical consultation, tapi lebih kepada saya mahu anda semua memahami penyakit anda dengan lebih baik agar anda tahu memilih kaedah rawatan yang paling tepat untuk diri anda. Blog ini ditulis menerusi pengamatan & pengalaman sendiri & juga hobi membaca jurnal perubatan & meneliti video dari pakar yang kebanyakannya dari luar negara kerana sangatlah susah untuk mencari video sebegitu detail dari pakar tempatan.

Sekiranya ada sebarang pertanyaan, boleh menghubungi saya melalui emel seperti yang tertera di tab ‘Contact Me’.

__________________________***_________________________

Pic di bawah ni adalah saya sewaktu berusia 21 tahun, sengaja diletakkan di blog ini agar ibubapa yang sedang sedih dengan nasib anak masing2 kembali berfikir.

Allah SWT telah menetapkan ke atas saya melalui pembedahan demi pembedahan yang rumit. Untuk yang ingin tahu pengalaman saya dengan scoliosis, sila klik SINI.

Jika dilihat dari luaran ianya seolah-olah tidak munasabah untuk seorang gadis muda mempunyai semangat untuk melalui semua itu. Namun begitulah… Allah SWT tidak menguji kita melainkan dengan apa yang mampu kita bawa. The REAL STRENGTH comes from Him.

kanak2-ribena-ok

Responses

  1. boleh saya tahu berapa umur awak?saya 14. ada scoliosis 38 darjah~

    NurAein Shahadah:
    Saya 26, adik ni male or female?…sekarang ni dh selesai serial op…dalam recovery session.

  2. saya ada seorang teman wanita yg mengalami penyakit scoliosis…saya ingin berkongsi pendapat dengan anda..apakah kesan yang akan dia alami sekiranya penyakit ini tidak dipulihkan dengan secepat mungkin???

  3. saye ade tande2 scoliosis ni.tapi x teruk lagi.
    ade pape bende yg boley prevent dari pnykit niy jadik lag teruk x?

  4. umo sy 26thn
    mengalami skoli sjk umo 14thn
    wlaupun dh lama so far sy x pnh rasa sakit walau sedikit pun
    cuma sjk akhir2ni t’gerak hati utk buat rawatn
    dan skrg sy sdg menunggu hr pembedahan
    claim perubatan sebyk rm20,500 tlh d trima
    doakan pembedahan ni b’jaya & selamat ye

  5. Saya perasan bentuk tubuh anak dara saya berlainan dari biasa sewaktu umurnya 12 tahun tapi hanya mengetahui ianya scoliosis pada umur 16 sewaktu medical check up utk ke MRSM. Beliau dirujuk ke Putrajaya bhg. orthopedic utk first session. Walaubagaimanapun beliau tidak pernah mengadu sakit yang serius. Adakah ianya merbahaya jika pembedahan tidak dilakukan? Memandangkan kos pembedahan seperti yang puan beritahun sekitar RM20,000, tidak mungkin saya mampu membiayainya. Adakah kemungkinan penyakit itu sejak ia lahir atau berlaku sewaktu umurnya 12 tahun? Saya benar-benar ingin tahu.

  6. akum.. saya 27. seorang guru. scoliosis saya agak teruk. tapi saya takut untuk buat rawatan and operation. dah 13 tahun saya tau ada penyalit ni.

    • cik niesah
      boleh sy b’kenalan dgn cik niesah
      ni notel sy 0126094394
      kalo ade sape2 kat cni nk knl dgn sy pun boleh
      dipersilakan
      sy join blog ni pun just utk cr kenalan yg sama2 mengalami penyakit ini
      sekurangnye boleh kongsi pengalaman

  7. assalamualaikum…
    akak, ni 1st time sy lawat blog akak ni…actually sy tgh research tntg penyakit ini since sy ade ‘kwn’ (lebih kurang la..) yg menghidap penyakit ini..dy bru je perasan n setelah dy gi check di hospital, doc ckp dy pnye thp dh sampai 56 degree (kalau x silap)…so, dy akn membuat pembedahan pd bln 8 thun ni..(insyaallah)..soalan sy, dy kata doc dy ckp dy akn mengalami pembantutan tumbesaran fizikal dy..dgn kata lain, dy dh x bley tinggi lg..adakah dy akn menerima side-effect sedemikian rupa selepas pembedahan itu?? maklumlah, dy bru berumur 16 thun n still wants to grow up..sy kesian kt dy n berharap dpt gembirakan aty dy..(mane thu side-effect 2 x berlaku) so sy hrp akk dpt reponse secepat mungkin..erm..trime kasih cz luangkn mase membace response ni..(sory , susahkn akk bce response dlm bhsa rojak ni..) assalamualaikum…(n_n)

    NURAIN says: Actually anatomi orang perempuan berbeza dgn lelaki dr sudut tempoh & kadar tumbesaran. Jd, apa yg akan dilakukan oleh pakar ialah memberhentikan tumbesaran tulang belakang kawan adik BAHAGIAN ATAS SAHAJA sewaktu pembedahan tu (they have the technique to do so for medical purpose). Seperkara lg yg perlu diketahui, struktur tulang belakang perempuan akan berhenti memanjang pd usia kalau xsilap 18 tahun (kalo xsilap ler, sila rujuk medical practitioner ya). Tetapi tulang kaki iaitu dr pinggul ke bawah akan terus mengalami tumbesaran sehingga usianya 21(lebih kurang). Jd di sini, usia kawan adik sudah 16 tahun, yg bermaksud ketinggian semulajadi kawan adik tidak akan terjejas dengan sebegitu ketara, sekadar kurang dlm 1 to 2 cm je rasanya dr apa yg sepatutnya dimiliki olehnya jika tanpa pembedahan tersebut.
    Walaubagaimanapun, PERLU DIKETAHUI bahawa jika tanpa pembedahan, kawan adik akan tetap jd lebih rendah dr sepatutnya kerana tulang itu akan terus membengkok.

    Adik n kawan adik mesti meyakini bahawa keputusan menjalani pembedahan itu adalah yg terbaik. Most of scoliosis surgery nowadays berjalan dengan jayanya (jarang amat saya mendengar kes lumpuh) & patient kembali boleh menjalani hidup normal setelah itu. Implant yg digunakan pd masakini juga hampir pasti dapat menjamin bahawa tiada kerosakan seperti pusingan kolum tulang belakang dr berlaku.

    Seperkara lg, surgery di usia 16 memungkinkan correction sempurna dapat di capai, iaitu hampir tidak akan kelihatan langsung bengkok itu.

    So, DONT WORRY, just wait for the date…sentiasa berdoa segalanya berjalan lancar…

  8. hi..
    ifa 22..pun ada scoliosis
    dulu mase kecik mak xbg bedah,kesian kat kite kot nnt skit2..
    tp dh besar ni ifa ada p HKL, dktor tgh pk lg sesuai ke x nk operation coz, kes ifa ada dgn saraf
    so 50% paralyse kalo operation..nnt kalo lumpuh cm ne?
    tkot jgk…ntah laa…tawakal je kot..

    Nurain : Boleh specific kan masalah saraf itu bagaimana? sebab setahu saya, mmg mana2 specialist akan bg tahu yg scoliosis surgery dia punye chance is 50-50, sbb risk yg sebenarnya time cucuk screw thru pedicle area tu yg akan menentukan lumpuh@tidak patient. Cuma rasa saya, insyaAllah surgeon boleh lakukannya dengan cemerlang jika sudah berpengalaman…insyaAllah….

  9. ntah la k.ain..by end of this month bru jmpe doktor..
    mata kasarnya efa tgk xde la makin bengkok bdn ni…tp xtau la kalo doktor yg tgk degree ni mkin terok ke x…dulu kwn2 ingt ifa suke jln melengang, n berdiri pun suke posing..tp dorng xtau ifa ni sakit..huhuhu…kalo k.ain nk tau, ifa jarang skit2 belakang ni..skit kaki je byk..hr tu pun doktor syarankan kalo xsakit, xpayh operation…ape2 pun tgk degree die makin terok ke x…so, nnt ifa update akak yee..tq akak..

    Nurain : Sakit kaki itu maksudnya sakit kat sendi lutut ek? or kat pinggul?? Pd saya, yg dimaksudkan “kalau xsakit xpayah operation itu” berlaku kerana efa xdapat nak describekan rasa sakit itu secara direct kpada pakar; bila jawapan yg diberi tulang belakang rasa x sakit maka praktis perubatan generally mengatakan lebih baik tidak diusik bengkok itu. Cuma, based on experiance kalau asyik sakit kaki itu puncanya berkemungkinan besar kerana posture xstabil kerana berdiri senget, terutamanya di sendi lutut🙂

  10. doktor kata ifa conginetal scoliosis…ada beza ke ek?

    Nurain: CONGENITAL SCOLIOSIS bermaksud scoliosis itu wujud sejak efa dari dalam perut ibu lagi, lahir2 itu sudah ada kecacatan itu. Boleh saya tahu:

    1) umur efa sewaktu mula2 disahkan menghidap scolio ?
    2) seteruk manakah bengkok itu?
    3) adakah doktor yang mendiagnosis efa itu benar2 seorang surgeon scoliosis?

    Honestly, saya ragu tentang diagnosis oleh HKL tersebut. Mana mungkin patient berusia 22 tahun didiagnosiskan sebagai congenital scoliosis, ia sebetulnya idiopathic scoliosis (thoracic/ lumber / thoracolumber) itu saya kena tengok xray.
    Seperkara lagi, jika scoliosis itu adalah benar2 congenital, efa tidak perlu tunggu usia 22 untuk berasa sakit, tetapi ia akan mula menyerang & menampakkan kesan ketara pada tubuh efa seawal usia 2 tahun. NAsihat saya, pastikan pakar itu benar2 pakar once efa decide untuk menjalani pembedahan, OK???

  11. ifa dr kecik dh scolio…tp mk xnk operation…bile dh besr ni, ifa sndiri p hsptl, jmpe dktor sume..
    tu pn kebetulan p medical check-up, doktor soh p jmpe ortopedik…ifa dah buat ct scan,mri tahun lepas, then by this oktober after a year doktor nk tgk makin terok ke x degree nye..kalo terok bru die soh operat, kalo x berubh, xpyh die kate…kalo x silap ifa, dktor pkar la yg ifa jmpe kt HKL…tp mase tu lupe nk tny dktor bpe degreenye…x terpk plak..ifa kalo sakit2 blkng kadang2 je, bile duduk lame…kaki sakit kt tapak kaki jee,mgkin ifa suke pakai high heels kot..huhuhu…

    k.ain, ifa kadang2 down sgt bile pk skit ni…xtau nk cite kt sape…org luar xfhm..dorng cume kate xde ape2…dorng nmpk ifa happyn ceria manjang, tp dorng xtau ifa byk pk psal mase dpn ifa…ifa pk,kalo la ifa paralyse, pastu xbleh jln mcm mane?? sedih la k.ain pk benda2 mcm ni…
    k.ain ni num fon ifa 0173557395…nnt mskol ifa yee…senang2, ifa leh cntact direct dgn akak…kalo akak x kisah la…

  12. assalamualaikum..
    ternyata ramai yang menhidapi penyakit ini.
    saya salah seorang yang diuji oleh tuhan dgn penyakit ini. saya mengalami sakit di bahagian pinggang, dan kekadang mengalami masalah pernafasan. tetapi saya tak pergi apa2 medical checkup.saya perasan sakit ni kerap berulang ketika umur saya 16 tahun sehingga sekarang. saya tahu saya ada penyakit ini pun mase wat xray nak sambung blajar, pertengahan tahun ni. tahun ini umur saya 19 tahun. doktor ada suruh saya pergi refer ke pakar orthopedic, tp smpi skrang tak pergi lg. hari2 tahan sakit. akhir2 ni, kerap sakit kaki, rasa sakit kat tulang.. x tau la ada kaitan tak dgn scoliosis ni..

  13. salam .
    haii akak .
    im sixteen .
    scoliosis too .
    tpenat gler survive skrg nieh ,
    kne pky boston brace .
    msyaAllah .

  14. salam..hai kak..
    thanks sgt….
    even sye xknl akak…tp rase seolah2 nasib kte same…
    kdng2 rase rendah diri jr…
    tp nk wat cane…dugaan ALLAH…
    saye kne tabah menghadapinye kan…
    operatn adik dah dekat..tapi risau ya amat…
    kadang rase nk nangis jr….tp xtau nk luah kat sape…klo cte kat umi…mesti dia sedih…saye sbleh2..tak nak cte kat sesape…ckup la sye yang rase….walaupun perit….thanks sgt…
    skng2nye saye lbh tabah….doakn oprtn saye bejaya yer kak…

  15. aslkm…ain..blm trlmbt utk akak nk ucpkn slmtb ari raya buat ain skluarga…ain akak nk tnya le…sbb akak x tau nk tnya kt sapa lg…skrg ni akak mmg tgh sakit sgt…trutama kt bhgian pinggang dn kaki…kdg2 smpi menitis air mata menahan…ngilu sgt rasanya…nk tunggu operate lama lg…akk rasa mmg akk punya tulang belakang dh bengkok teruk le…last check..sblh atas dh 78 drjh sblh bwh dh 103 drjh…rasanya ni lg brtambah…sendi lutut sakit…semualah bhgian kaki terasa ngilu…itu ke kesannya drpd penyakit ni…

  16. saya telah menjalani pembedahan skoliosis di HUKM semasa berumur 14 tahun. alhandulillah sekarang sihat. telah menjawat jawatan tetap dalam kerajaan. bersalin juga secara normal .

  17. salam…
    saya baru je disahkan mengidap penyakit ni selepas berjumpa dengan pakar semalam…rasa sgt down semoga dengan informasi yg ada menguat semangat saya…terima kasih kerana sudi berkongsi dengan saya

  18. assalamualaikum..
    kak ain sye pun slh seorg yg de penyakit ni..
    umur dah 18.x g jumpe mane2 pakar ortho n x tau bengkok bape degree..
    bile dh bace ape2 yg kat dalam blog ni,lg la rase takut coz de side effect kalau x wat rawatan secepat mungkin.
    nak wat operation,lum de modal.
    skarang ni rase sakit2 kat backbone n pinggang.
    time skolah dulu slalu sgt sakit kaki n sesak dada,sometimes nk bernafas pun termengah2.tu antare side effect nye ke??

  19. assalamualaikum kak..saya pelajar 19 tahun dan telah mengalami penyakit scoliosis rasenye sejak tingkatan 2 lagi..dan untuk pengetahuan kakak, saya rasa penyakit saya xlah terlalu teruk sebab setiap 6 bulan sekali saya pergi hospital untuk rawatan, n xray dilakukan, keputusan darjah kebengkokan tulang saya still sama…lagipun darjah kebengkokan tu xlah banyak..lebih kurang 3o rasenye…kemudian doktor suruh saya menjalani fisioterapi tapi dah dekat 4 tahun saya xpergi..lagipun sekarang saya blaja kt n9, tapi fisiotrpi kt k.bharu..so, apa komen akak dan apa yg boleh saya lakukan untuk membantu membetulkan tulang belakang saya yang bengkok ini..tq ya kak…=)

  20. salam kak, saya NIK, menderita scoliosis juga. thanx sebab blog akak setidak mencetus semngat untuk saya meneruskan kehidupan.

    thanx coz God drop me here.

  21. salam kak..
    sy pun mngalami pnykit yg same sjak berumur 11 tahun..sedih sgt..rata2 info sy cri di internet ckp pnykit ni xsakit..tp pe yg brlaku pd sy..sakitla kak..sesak nafas..bhgian bdn slalu kebas…especially kt bhgn bdn ats..pinggang pon trase kebas if sy duduk dlm tempoh lma.skrg kerap trase sakit d bhgn dada..keadaan ni mmg btl2 buat sy tertekan..sy slalu mngis sorg2..sakit yg dtanggung ni sy xprnh crita pd sape2…sy pon alami period pain yg melampau..mmg xleh nk imagine rs sakit 2..ade kne mngena ke dgn penyakit sy ni? sy pernah ke HKL stlh mnunggu n ikut mcm2 checkup di hosptl..dktor mmg suh sy buat operation..tp mane nk dpt duit yg byk utk tnggung kos operation 2..ayh cme keja pemandu lori…adik bradik rmai..so sy amek kputusan brpura2 dpn fmly..sy ok.xsakit.tp sbnrnye dlm ati tuhan je yg tau….=[

    • tentang period pain rasanya xde kaitan, tp mungkin kerana stress boleh jd penyebab kpda period pain juga.
      tentang simptom2 adik tu pula, mcmnya teruk bengkok tu?? Mcm ni lah, kalau nak ikutkan, kos surgery ni memanglah tinggi, tp please percaya pd rezeki ya.

      Cuba ikhtiarkan utk minta bantuan dr jabatan kebajikan masyarakat, caranya pergi rujuk hospital. dapatkan surat pengesahan & sokongan utk apply bantuan, kemudian pergi ke jab kebajikan, mereka akan bantu adik, insyaAllah.

      & paling penting, JANGAN SEKALI2 anggap semua ni rumit untuk dilakukan, belum cuba belum tahu kan?? lg pun siapa nak ubah nasib kita melainkan diri kita sdiri, tu kan janji Tuhan🙂

  22. salam…baru ari ni I terjumpa blog u. dapat jugak melepaskan perasaan yg terpendam….and share cerita… baru I sedar ramai rupanya yang senasib. I sedar ttg kekurangan ni masa umur 16 @ 17 thn. I thought it’s normal. Lagipun org kampung kan. mana la tau benda2 mcm ni .then masa nak masuk uitm thn 1996 pegi medical ckeck up doc to yg ckp I got scoliosis ni. mmg pelik penyakit ni. sometimes I terpikir kenapa la dlm ramai2 family I, I sorang je yg ada penyakit ni. kalau ada peluang mmg I nak buat surgery. tapi nak buat mcm mana…keje biasa2 je..mak bapak pun bukan kaya..sebenarnya tak ramai pun yg tahu pasal keadaan i ni. perasaan rendah diri, malu tu mmg biasa la. Org2 sekeliling tentu perasan dgn keadaan diri I. cuma diorag buat nampak tak nampak je. this year I’ll be 32. I tak taulah mcm mana penerimaan my future husband kalau dia tau keadaan sebenarnya…pening2…boleh ke dia terima kekurangan diri ini..tawakkal to Allah…

  23. askum..
    juz nk share pengalaman je..actually sy pon ade skoliosis jgk.sedar pon mse umo 13.this year i’m 18.mse mula2 sy xsedar yg sy de skoliosis.my dad yg perasan.die tgok tulang blkg sy bengkok.agak lme gk la sy tggu mse utk surgery.tulg sy smkin mbengkok tp syukur la sy xde rse sakit.depends on people la kan.kos surgery sy ni rm18000.nsib baik la my dad kje krajaan,so die mhon pinjaman jpa,n dluluskan.then taon ni 27/1/2010 sy wt surgery kt HKL.syukurla pembedahan ni berjaye.but agk lme gk la sy dlm bilik operation.almost 10hour.after that sy d msokkan ke icu,coz hilg byk darah.tp ni la risiko surgery kan.tpkse trime.tp sehari je kt icu.then sy dmsokkan ke wad biase.stay hospital pon xlme.dlm smggu lps operation dktr da bg balik.skg ni keadaan sy da much better la.cme pantangnye klo lps bedah ni xley angkat benda yg heavy,xley mbongkok,xley aktif sgt,dktr bg jminan sy fully discover dm mse 1/2 taon.2 bln lps operation ni sy wt check up n syukurla,even tulg sy xdpt d luruskn 100%,at least besi yg dowg msokkn ni dpt tahan tulg sy dri tros mbengkok.n keadaan tulg sy lps operate much better than before.advice sy utk pnghidap skoliosis ni jgn la rse down.think positive.n sspe yg blom dptkan rwtn wt la rwatan cepat2.tkot in future smkin trok.psl side effect lps operation tu jgn risau,kmungkinan utk lmpuh,hilg byk drh dll juz 50-50.tp sllunye pmbdahan yg d lkukn insyaalah success.=)

    • YES…INILAH YG SEPATUTNYA SEMUA PATIENT2 SCOLIOSIS FIKIR, thanx farah krna sudi menuliskan pengalaman di sini, saya harap boleh membuka mata & hati sahabat2 kita di luar sana yg masih ragu2.🙂

    • salam k.farah,,
      criter n penglmn akk wt nadia rse much better..sekurgnya nadia dpt sedkt info bout de surgery..thanks ya,,insyAllah aftr spm ni nadia wt op 2..tp dateny xtw ble..fridy ni de appt..h0pe sumeny b’jln ngn lncr..
      AMIN!!

      k.farah,,
      ley x nadia nk email k.farah??
      c0z skunk nie nadia prlukn org yg bt0l2 fhm pe yg nadia rse..

      nie email nadia..
      nfn_dya@yahoo.com

      plez ye k.farah!!

  24. yke nadia?syukurla..akak juz share experience akk je..if de ppe yg nadia nk tw juz contact kt email ni je k..budk2020@yahoo.com

  25. sory..ni true email..
    budk2020@yahoo.com

  26. salam..saya juga penghidap penyakit skoliosis nie..mula trace masa umur 11 tahun n wat pembdahan umo 13 tahun.bengkok 42 degree .emmm skarang dah ok..just xbleh lasak cam dulu lagi…sedih2 tu memang lah sebab banyak aktiviti lasak xbleh wat…tapi syukur alhamdulillah bleh jadi manusia normal..dan yang paling penting xdigelar bukan2 lagi…

  27. salam kak,
    tak sangka blh jumpa blog ni..sepatutnya nak cari tentang masalah mak, sekali jumpa yg berkaitan dengan diri sendiri.. saya didiagnis hidap scoliosis masa umur 16thn. sekarang dah 24thn. alhamdulillah, waktu tu Allah bantu saya. mpegi hkl then terus dapat buat appoinment dgn pakar, 1st time jumpa terus pakar bagi tarikh utk operation sebab kalau lengah takut tambah teruk. masa tu, memang rasa macam dah tak mau hidup. tambah lagi mereka (sebelum jumpa pakar ortopedik, saya jumpa pakar neuro) diagnos saya sebagai penghidap sindrom marfan. tapi alhamdulillah, walaupun skolio n marfan ni sedikit membataskan aktiviti fizikal, ia tidak pernah menghalang saya daripada apa2 yg saya mahu dan perlu lakukan selama ini.

    tapi, kebelakangan ni saya mula rasa sakit balik..kadang2 rasa ngilu. last checkup saya dua tahun lepas, dr tu xdapat cari punca..sakit sekejap2 je..kalau buat xray, nmpak elok je..sekarang ni dah malas nak endahkan, sampai la baca stori akak..ada apa2 nasihat x?

  28. dan lagi, utk semua yg bakal atau rasa takut utk operation, tak perlu risau, usaha dan doa dgn sekuat mungkin…kalau rasa ujian yang Allah beri pada kita terlalu besar, percayalah ada yg lebih menderita dari kita..scolio bukan alasan utk hidup dlm kemurungan

    pantang maut sebelum ajal!

  29. OMG…!

    sebenarnya ain,saya cari info ni dah lama…n semalam jumpa blog ain ni…hari ni baru ade byk ms nk bc semua tulisan ain + komen2 semua…

    sebenarnya saya skng ni sering merasa sakit tulang tengkuk…tulang tengah tu….memang saya ada migrain…dah seminggu sakit…n bila pk balik..makan ubat pain killer x juga rasa hilang sakit tu,sy pk…mesti ade kaitan dgn tulang blakang sy yg membengkok ini.

    saya pernah x-ray.masa nak sambg study dulu.tp doc x ckp apa…dapat tahu tulang bengkok umo 11thn.tp family buat x endah…kesian kan?? sy pernah try pergi gov. hosp masa umo 17 tapi tu pun x di layan sewajarnya….dan sy x tahu nak buat apa lagi so sy pun diamkan aje laa….n at the end…hari ni sy fikir… i must do something with myself!!

    umo skng dh 27,tp takut utk berkahwin sbb masalah ini….ya allah….kuatkan semangatku..

    ain, thanks so much for your story…n info…

  30. salam Ain..trima kasih banyak tentang perkongsian maklumat…awak buat saya jadi kuat..berani hadapi risiko…kalu tak saya asyik menangis dalam ketawa…kawan2 sekeliling tidak thu hanya suami yg saya share evrthing..malumla saya jug sudah tiada parent….

    Doakan saya selamat bersalin…secara czer:) esok masuk wad n lusa buat lung functn test..manakal hari berikutnya Insya Allah selamat melahirkan baby…xsabar nak tengok my first baby…U are my inspration hanya Tuhan mampu membalasnya…

  31. assalamuailaikum..kak…
    sy lin,umr 24..sy sama mcm yg ln2…cuma sy dpt kesan ms umor sy 21 thn..patotlah masa skolah dl sy cepat penat kalo berdiri…sejak tu sy sakit..nikmat yg Allah Taala pinjamkan da diambil semula..sy sakit 24jam..sakit nye..kite yg senasib je yg tau…sy pon ade rasa prob pd pernafasan..bile ckp kat doktor..doktor gelakkan sy..mmm..mgkn dia ingat sy bt2 cerita…sy msh bt follow up..doktor ade ckp..tulang belakang sy ade himpit saraf sikit..setiap masa sakit..wlau sabar mcmne pon..sy ni manusia biasa..kdg2 sy menangis..adik beradik sy x phm..kdg2..diorg perli2 sy…ketawakan sy..tp syukur alhamdulillah..Allah duga kita sbb Allah tau kemampuan kite…sy syukur sbb sakit mcmne pon sy masih blh uruskan dr sendiri..sy Redha..sy bengkok x teruk sgt…tp sakitnya Allah saja yg tau..pd yg senasib..kita sm2 jg dr…jgn terlalu bersedih..bersedih akn bt sakit semaklin teruk…time kaseh kak sbb ade tempat utk kite sama2 share..

  32. Assalamualaikum,,akak..sy brumur 18 taon n sy mgalami pnaykit scoliosis..sy sudah mghadapi pmbedahan slpas spm tahun lpas,, skrg hmpir stahun pmbedahan 2 brlalu..sy nk tnya,, betul ke lpas pmbedahan akn de kmungkinan pnyakit 2 akn xbrtambah baek? da lme gak la sy xjmpe doktor sy dsbbkn sy yg tgh smbung blaja d kL..doktor sy pula d jhor cz sy tggal d jhor..

  33. salam kak..sy ad scoliosis..tp ms cek dulu 2007,doc kate xde ape2 mslh..tp skrg kerap skt blkg,skt bhgn pinggul dan lemah kaki..adakah ni slh st kesan die?
    thanx~

  34. salam kak…bagaimana dgn ura2..psal lumpuh kalau operation..benar kah..

  35. 1st time jmpe blog akak ni..trus bce sume story2 kat sni..
    mmg bez ble bleh share experience ngan org2 lain kn?
    sy dpt tau ade scoliosis ni time nk smbg stdy around 6yrs dlu..now i’m 24. rsenye sy pnye moderate je kot..30 something kalo xslap..ade gak jmpe pakar ortho then dia x de suruh wat operation. but kne wat check-up/ x-ray every year utk tgk degree tu bertambah ke x…sy pn xtau nk ckp mcmne..sakit ke tak ke..sometimes mmg ade rse mcm lenguh2 if wat keje or duduk lme2..especially membongkok..my fmly especially parents mmg concern ngan prob sy ni..alhamdulillah sgt2..tp tulah, skang ni sy tgh nk cr info2 sket n try to find the right exercises kalo bleh stop or reduce kn curve ni..parents sy plak slalu nk bwk sy ke mcm2 tmpt urut traditional..hurm, sy tau diorg amik berat kat sy (rse sgt2 bersyukur) n kte sbg hamba-Nya kene la trus usaha kn? so, sy ikut aje my parents decision, if dtakdirkn sy pnye curve ni getting worse n operation needed (mintak2 dijauhkan la) means, terpaksa la sy ikut ape kata doc nnt..smuge scoliosis sy xmakin teruk in a future..aminn..

    btw, tq so much utk info2 kat sni…😀

  36. askom,,saya berumo 15 taon,,,ketika umo sy 12 taon tulang belkang sy eterperasan oleh mama sy,,sy selalu sakit pinggang disebelah kiri,,,tp belah kanan tdak ad rasa pape cuma atas pinggang ajek lah,,,sy dh bnyak kali uat appoitment,,pd time 2 doc x de sbb ad uat operation owg lain,,so sy dpt hny bbincang sedikit serba ttg scoliosis ,,anywhere doc 2 cuma wakil kpd doc orthopedic,,,so doc 2 nk mntax no fon my dad,,dia kata,no ini sy akn berikan kpd doc scoliosis,,, dn pd wak2 2 lah kali terakhir,,,sbb doc 2 x kol2…adakah dsbbkan doc 2 ramai lg pesakit dluar sana??or doc x taw nk lakukan ap?

  37. saye juga ada masalah ni. mase tu saye 14 tahun, skarang 20 tahun. n doktor sarankan buat operation mase tu. diorang bgi surat suroh pegi hkl tpi parent ta bawak saye sebab kami ta mmpu na support operation tu n diorang takot risiko lepas operation tu. what sholud i do?

  38. terima kasih atas informasi,

  39. Salam kak saya jg psakit skolosis
    ni.conginetal scoliosis.pentg ke buat pmbedahn nie.ad x cra lain ye?dulu sy prnh bwt operation dah..ad x cra lain..

  40. Assalamualaikum sis,saya menghidap scoliosis juga, umur 20 baru perasan. Sekarang dah 23 tahun. Mula2 dulu saya g xray n doc kata degree saya just 35′. So saya memang tak perlu menjalani operation. Tapi sejak setahun lepas saya selalu sakit kat bahagian pinggang if bergerak terlalu byk. Saya nak tanya ada apa2 prevention saya kena buat tak? Doc dulu cuma kata jagan angkat benda2 berat je. N jangan aktif sukan. Abang saya kata pesakit soliosis ni tulang dia rapuh tak mcm org biasa,betul ke? Abang saya juru xray.

    • Waalaikumussalam warahmatullah…
      Prevention: memang sebolehnya elak angkat beban berat secara berterusan & paling penting jaga posture sewaktu duduk atau berdiri, jgn suka follow kecenderungan badan adik sama ada ke kiri atau ke kanan, cuba balancekan sebaik mungkin. aktif sukan tiada masalah, cuma dibimbangi membawa kpda masalah semput, sbb degree 35 tu kebanyakannya ruang paru2 dah berbeza dr org normal adik akan cepat letih.

      pendapat abg adik TAK TEPAT, ada sesetengah patient scoliosis mempunyai komposisi tulang yang lebih keras dr org biasa, yg bermasalah hanyalah susunan ataupun anatomi tulang yang menyebabkan tulang belakang itu membengkok. kan tulang belakang itu terdiri dari bongkah2 berasingan, scoliosis merujuk kepada masalah susunan yg tidak normal, yg berlaku sedikit demi sedikit, tiada kena mengena dgn kerapuhan. Jika patient scoliosis turut menderita penyakit lain seperti SLE contohnya baru melibatkan kerapuhan tulang.

      xramai juru x-ray yg tahu gejala scoliosis, bertanya pada pakar spine ya, insyaAllah jawapannya sama mcm sy bagitahu…

  41. kami akan slalu mendoakan akk dan keluarga..doakan kami juga ye kak..agar boleh sekuat akk..sye sebelum nie, takut untuk mecari info tentang penyakit ini…setelah sye telah dihina oleh ibu saudara saya sendiri tentang keadaan fizikal sye, sye mula sedar yang saya tak boleh duduk berdiam diri dan hidup bergantung pada takdir dan kesedihan..sedangkan takdir itu kita boleh ubah kepada yang lebih baik asalkan saya berusaha dan percaya bahawa Allah itu Maha adil…🙂

    • Takdir tu Allah S.W.T yang tentukan dik & kita tak bergantung pd takdir tapi bergantung kepada Allah yang memnentukan, lagipun tiada siapa yang tahu apa takdir setiap sesuatu & bagaimana kita akan memenuhi takdir kita kan… jd berusaha itu mmg dituntut dalam Islam, usaha mesti disertai doa sbb Allah dh bagitahu bahawa doa hamba Dia boleh mengubah takdir apabila Dia kehendaki.

      Jangan berdendam dgn org2 yg menghina kita sbb Allah pasti dengar hinaan tu & pasti Allah x suka perkara buruk begitu. Tiadalah sesiapa yg menghina org lain melainkan dia merugikan diri dia sendiri. Cheers…

  42. Salam, sy pun pengidap scoliosis, sy dilahirkan dlm keluarga kurang pengetahuan kesihatan, so dulu masa darjah 6 bila tunduk nmpk bengkok, diorang igt sy mmg cacat bongkok, so biarje, diorang tak tau tu sakit scoliosis n boleh dirawat (sedih bila pk hal ni) anyway smpila umur 21 sy ada kekuatan p check sbb sy ni aktif panjat gunung sana sini. tu pun doc masa buat check up tuk naik gunung dia perasan n suggest p check. urm..mmg sedih bila dah tua baru tau tu sakit scoliosis, tp 15degree je. skrg umur dh 28.. sy makin kurus skrg mmg nampak sgt tulang tu bengkok, cuma takde kekuatan nk pegi checkup.😦 anyway..baca blog awak mmg bg kekuatan kat sy, mmg org nmpk kita sempurna dari luar, tp mreka tak tau yg kita menderita tekanan psikologi..perkara plg berat nk hadapi adlh menceritakan yg kita ada scoliosis bile we get into new relationship.🙂 apapun, kekurangan yg Allah beri ni mmg bagi kekuatan pada kita sebenarnya n buat kita jugak menerima org lain seadanya.🙂 jemput singgah blog sy http://rai-raihannah.blogspot.com/

  43. hello, saya juga mempunyai seorang anak yg mengidap scolsis ni..bila jumpa doktor di hosptl diorg suggest tda jalan lain selain dpd pembedahan..masa tu degree 35%, saya cari alternatif lain pergi klinik private untuk rawatan..doktor chiropraktik ini tdk menggalakkan pembedahan sekiranya peratus belum melebihi 40 darjah..wlu bagaimanapun apa yg saya risau, sejak akhir2 ni
    anak saya seringkali mengadu sakit kebas belakang..saya takut untuk menjalani pembedahan risiko yang sangat besar..pada masa yg sama ada kah proses rawatan sekarang tersebut boleh menjamin tulang daripada terus membengkok…tolong bagi pendapat dan pandangan..terima kasih adik…from Sabah.

    • Hello,
      Chiropratic works for patient at young ages, the younger the better. Pendapat sy juga jika umurnya masih sangat muda x perlu lagi operation. Surgery should be considered if the degree is >40 more to cosmetics aim, sbb jelas kan nampak bengkok tu. tentang kebas, mostly berkait dgn mana2 saraf yang agak sempit, darah kurang lancar, boleh urutkan area tu, more effetive to use habbatussauda’ oil…insya Allah it works.

  44. Assalam
    Anda semua insan yang cekal kerana sangat tabah hadapi ujian kesihatan yang hebat ni. Sy bekerja di hospital kerajaan dan sering berdepan dengan mslh pesakit scoli. mmg kebanyakan pesakit lmbat buat keputusan utk operation kerana takut dan tiada sumber kewangan. sy x mau komen ttg takut sbb sy sendiri pun takut even kena buat minor op. cuma ttg mslh kewangan, jika x mampu, almost hospital kerajaan ada Jabatan Kerja Sosial Perubatan.insyaAllah pegawai akan buat penilaian n jika layak mereka akan mohon kos op ke Tabung Bantuan Perubatan (TBP) under kementerian kesihatan Malaysia @ lain-lain sumber cth zakat or baitulmal. kos terbaru di hospital tmpt sy kerja dah mencecah rm29,000.00. mmg x termampu…mntk doc rujuk ke jab kerja sosial perubatan..harap info ni membantu..

    • terima kasih atas information. saya percaya ini sangat membantu patient yg masih sangat ramai x tahu hal ini di luar sana. boleh join group whatsapp kami? ramai patient dalam tu. whatsapp kat saya 0196477642

  45. […] HOME(2008) […]


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: